La atención a las personas en situación de dependencia no es únicamente una atención asistencial en lo que a sus necesidades básicas o vitales se refiere sino que debe ir más allá. Se puede decir que la atención a las personas en situación de dependencia debe ser una atención de carácter integral en la que se cubran todas las facetas físicas, psicológicas y sociales de la persona, tal y como se plantea desde el modelo biopsicosocial, teniendo en cuenta sus preferencias, gustos y deseos.

En este sentido, existen diferentes organismos o instituciones (ONGs, obras sociales, asociaciones de voluntariado, ayuntamientos,…) que llevan a cabo una serie de programas destinados a personas en situación de dependencia que:

• Prestar una serie de ayudas o apoyos que faciliten la vida independiente de los mismos.
• Promover la participación en la sociedad de determinados colectivos, con especial vulnerabilidad, como es el caso de las personas en situación de dependencia.

Una de las premisas fundamentales que se marcan en el procedimiento de intervención con la llegada de la Ley de dependencia es el de favorecer siempre el mayor grado de autonomía e independencia de las personas.

Por ello, los programas de apoyo a la vida independiente aparecen como una herramienta fundamental de cara a una atención que facilite esta autonomía y esta independencia de la persona en situación de dependencia.

El propósito de los programas de apoyo a la vida independiente es el de apoyar a las a las personas usuarias (o a sus familias) que deseen vivir de manera independiente, para que lo puedan hacer ofreciéndoles los apoyos que en cada caso se consideren necesarios (alimentación, limpieza, ...).

En la siguiente tabla se recogen los aspectos fundamentales de los programas de apoyo a la vida independiente destinados a personas en situación de dependencia:

A continuación se ofrece un esquema del proceso de coordinación y planificación de los apoyos a la vida independiente de las personas en situación de dependencia:

Fuente: Experiencias de vida independiente en el colectivo de personas con discapacidad intelectual. FEVAS

La participación social resulta fundamental de cara a favorecer un buen estado socio-afectivo en las personas en situación de dependencia. Estos colectivos de personas (personas mayores, personas con discapacidad física, psíquica o sensorial, enfermos crónicos,…) necesitan sentirse útiles para la sociedad y para ello, la existencia de programas que busquen y promocionen la participación social de estos colectivos resulta imprescindible.

Los programas de promoción de la participación social tienen como finalidad fomentar la participación en la vida en sociedad de todos los sectores de la población, especialmente aquellos que presentan determinadas necesidades, como es el caso de los diferentes colectivos de personas en situación de dependencia, así como promover la organización en comunidad mediante la creación de redes sociales y recursos de ayuda mutua.

En la siguiente tabla se recogen los aspectos fundamentales de los programas de promoción de la participación social destinados a personas en situación de dependencia:

En primer lugar, es necesario conocer las diferencias que existen entre los planes o programas dirigidos a personas en situación de dependencia:

• El programa individual de atención (PIA).

Consiste en la prestación o conjunto de prestaciones que se consideran adecuadas para la situación de dependencia de la persona. De todas las prestaciones que integran el PIA, la persona podrá recibir, en cada momento, una o varias prestaciones compatibles.

• El plan de atención individual (PAI).

Una vez realizada la valoración de la situación y necesidades de la persona, los profesionales desde su rol de expertos prescriben lo más adecuado a sus necesidades individuales. Para ello, los profesionales proponen objetivos e intervenciones, con el fin de mejorar la calidad de vida de la persona, ofreciéndole actuaciones y apoyos individualizados. Sin embargo, la persona tiene un rol más pasivo y es la receptora de servicios. Se basa en el modelo de atención centrada en el servicio u organización.

• El plan personalizado de atención (PPA).

Se basa en el modelo de atención centrada en la persona. Es el instrumento básico que el centro o servicio utiliza para recoger las informaciones y valoraciones, objetivos, propuestas de intervención, apoyos y recomendaciones, con el fin de que la persona adquiera el mayor grado de autogestión sobre su vida cotidiana a lo largo del proceso de atención. Se trata de una estrategia de intervención que ofrece el servicio o centro, a través de sus profesionales, que permite continuar, completar y mejorar los proyectos de vida de las personas en situación de dependencia.

Las fases del plan personalizado de atención son las siguientes:

 a) La valoración de la persona y su entorno.

• Dimensiones personales (incluyendo tanto las limitaciones como las capacidades de la persona).
  • Salud (física, funcional, cognitivo y emocional).
  • Relaciones sociales.
  • Ocio.
  • Entorno.
• Objetivos de la intervención.

 b) La propuesta de atención en el centro o servicio.

• Servicios y programas.
• Actividades cotidianas.
• Pautas personalizadas.
• Apoyos.
• Consentimiento por parte de la persona.

 c) El seguimiento del plan.

• Profesional de referencia.
• Seguimientos y revisiones realizadas, incluyendo la evaluación de resultados.

La siguiente secuencia puede resultar de ayuda a la hora de diseñar el plan personalizado de atención:

1. Decidir las dimensiones personales y los ámbitos de vida que van a ser valorados.
2. En cada dimensión y ámbito decidir cómo se registran tanto las limitaciones como las capacidades de las personas.
   • Seleccionar los instrumentos que van a ser utilizados.
   • Indicar cómo se van a identificar y recoger las capacidades/fortalezas.
3. Planificar los apoyos necesarios para facilitar la participación de la persona (o en su caso familia) en el plan.
4. Decidir cómo se incluyen los objetivos del plan de atención. Estos pueden ser específicos de cada ámbito o dimensión o ser descritos en un apartado conjunto a las distintas valoraciones.
5. Resolver los aspectos de la propuesta de intervención que se recogerán en el plan.
   • Las actividades, servicios o atenciones que va a recibir cada persona por parte del centro o servicio. Se incluirá un apartado en el que se indiquen los apoyos que la persona precisa para su participación o acceso a los mismos.
   • Las pautas específicas en relación a los siguientes aspectos:
     • El autocuidado.
     • La promoción de la autonomía.
     • Los comportamientos más complejos (para la familia y para los profesionales).
     • Las dificultades en la comunicación (familia y profesionales).
     • Orientación respecto a la realización de actividades motivadoras y al empleo del tiempo libre
   • Las técnicas e instrumentos de atención personalizada en las intervenciones.
   • Las intervenciones ambientales:
     • Eliminación de barreras
     • Medidas ambientales
     • Productos de apoyo …
   • Las rutinas o actividades a apoyar en otros escenarios cotidianos externos al centro dentro del horario de atención.
   • Otras.
6. Decidir las intervenciones dirigidas al grupo familiar que se recogerán en el plan:
   • Recomendaciones para el bienestar y el cuidado de la persona que cuida.
   • Acciones formativas recomendadas.
7. Contemplar la inclusión de otros datos:
   • El profesional de referencia.
   • La autorización de la persona (o en su caso, su representante) para llevar adelante el Plan personalizado de atención, dentro de un marco de toma de decisiones compartidas.
   • La forma de seguimiento del plan y la periodicidad de las revisiones.

Las diferentes instituciones, empresas, o servicios que se dedican a atender a las personas en situación de dependencia  están integradas, como ya se ha explicado en la unidad de trabajo 2, por un grupo de profesionales que forman un equipo interdisciplinar. Generalmente, los profesionales que tienen una actividad directa o cierto protagonismo en torno al plan personalizado de atención son los siguientes:

• Médicos/as.
• Enfermeros/as. Fisioterapeutas.
• Terapeutas ocupacionales. Trabajadores/as sociales.
• Psicólogos/as y educadores/as.
• Técnicos en atención a personas en situación de dependencia.

Asimismo, en los centros existen dos figuras importantes en la elaboración e implementación del plan personalizado de atención:

• El facilitador/a del plan. Es el profesional que facilita el proceso de elaboración e implementación del plan personalizado de atención, en el que participa la persona, su familia o allegados y los profesionales. 

• El profesional de referencia. Es el profesional que participa activamente en el plan personalizado de atención y en las reuniones para su diseño, ya que su papel es especialmente relevante, al facilitar la participación de la persona frente al resto del equipo. También debe velar por su adecuado desarrollo, su seguimiento y su ajuste cuando sea preciso. (Teresa Martínez, 2011)

Con la finalidad de ofrecer a la persona una atención integral, personalizada y de calidad, acorde a sus gustos, deseos y preferencias, a la hora de elaborar el plan personalizado de atención, es importante que los distintos profesionales de las diferentes disciplinas del equipo trabajen en común, tanto en el proceso de valoración como en la ejecución de las medidas recogidas en el plan personalizado de atención.

En este sentido, la composición del equipo interdisciplinar debe garantizar que todos los profesionales de atención directa de los cuales disponga el centro participen y se involucren en el plan personalizado de atención de cada persona.

A la hora de elaborar el plan personalizado de atención es necesario tener en cuenta las siguientes recomendaciones:

1. El plan personalizado de atención:
   • Debe ser concebido como un instrumento de consenso, como algo dinámico, como una herramienta que propicie el diálogo entre la persona, la familia o allegados y los profesionales a lo largo de todo el proceso de atención.
   • No debe verse limitado a ofrecer un plan de cuidados donde se prescriben las atenciones en relación a las necesidades básicas de la persona, sino que además debe identificar y proporcionar apoyos para que la persona pueda continuar y desarrollar su proyecto de vida.
   • Debe permitir identificar no solo las necesidades de cuidados de las personas, sino también las capacidades de las personas, sus preferencias y deseos, elementos importantísimos para lograr la máxima autogestión de la persona en su vida cotidiana.
   • Debe fomentar la participación activa de la persona, y en su caso de la familia o grupo de apoyo, procurando que sea la persona quien decida los objetivos del plan y las actuaciones principales a llevar a cabo para conseguirlo.
   • No debe realizarse de una forma apresurada. Conocer a la persona y ofrecerle apoyos para que se implique y participe en su elaboración lleva como mínimo un mes. En este periodo será importante:
     • Obtener la información necesaria para incorporarla a su plan de atención y poder proponer intervenciones adecuadas a cada persona,
     • Acercarse a su biografía.
     • Escuchar y observar sus preferencias.
     • Conectar con sus deseos.
     • Disponer de datos básicos que permitan garantizar con seguridad la asistencia básica que la persona precise (diagnósticos de salud, dietas, medicación…).
2. Cuando comienza a asistir al centro o servicio, suele ser positivo proponerle que participe en alguna actividad, respetando su ritmo de incorporación y preferencias, lo que facilitará su integración y le permitirá ir conociendo las oportunidades que el servicio o centro le ofrece.
3. La observación de los profesionales y de las familias o allegados tiene un papel primordial para lograr planes personalizados bien diseñados y para que se lleven a cabo los ajustes necesarios en los mismos a lo largo de todo el proceso de atención. Para esto es imprescindible lograr su implicación así como sistematizar la participación coordinada de todos ellos.
4. Todas las personas tienen su propio proyecto de vida. Incluso cuando las personas tienen una edad muy avanzada o presentan una grave discapacidad o dependencia, son poseedoras de un proyecto de vida, el cual es definido como “la forma que las personas tenemos de plantearnos nuestra existencia, para conseguir nuestras metas y deseos en relación a distintos ámbitos de desarrollo personal y social: el trabajo, la familia, la red social de apoyos y afectos, los intereses y aficiones, etc.” (Teresa Martínez 2011).
5. Los proyectos de vida dependen del momento del ciclo vital en que se sitúa cada persona. Por este motivo, no se puede perder de vista la edad y la fase vital de cada persona. Los planes personalizados de atención de personas jóvenes deberán dar un peso importante a ámbitos de desarrollo personal como la formación, el acceso al trabajo o la vida independiente de la familia. Sin embargo, los planes personalizados de atención de las personas mayores suelen dar mayor importancia a la validación de un proyecto de vida que se ubica en su recta final y a garantizar la continuidad de las actividades satisfactorias para la persona. Esto no implica la renuncia a la dimensión presente y a la proyección de futuro (metas y deseos) que tienen las personas mayores.
6. Los instrumentos de valoración integral, que sirven para medir distintas dimensiones, deben cumplir las condiciones de fiabilidad y validez.
7. Se debe utilizar de modo complementario otros instrumentos dirigidos a facilitar la atención personalizada, tales como:
   • Los mapas de atención básica (mapa de relaciones sociales, mapa de intereses y aficiones…)
   • La biografía personal.
   • Las fichas para registrar preferencias o deseos.
     Los objetivos de la utilización de estos instrumentos son los siguientes:
     • Favorecer la participación de la persona en su plan de cuidados.
     • Personalizar la atención.
     • Reforzar la identidad personal.
       • Es necesario que estos instrumentos se adapten a cada persona y realmente sirvan para favorecer su implicación en el proceso de atención. Por eso, se debe evitar aplicar de forma idéntica estos instrumentos a todas las personas. En unos casos pueden resultar muy valiosos y ser de gran apoyo y, sin embargo, en otros carecer de sentido o no ser aceptados por la persona.
8. Toda la documentación recogida en el plan personalizado de atención debe cumplir las exigencias normativas en materia de protección de datos. Los profesionales con acceso a esta información están obligados a garantizar la confidencialidad de la misma.

A continuación se muestra un modelo de la información que se debe cumplimentar en la elaboración de los planes personalizados de atención en un centro o servicio:

Como se ha comentado anteriormente, uno de los pilares fundamentales de la actual Ley de Dependencia es el de la promoción de la autonomía personal y por tanto de la vida independiente de la misma. En este sentido, siempre que sea posible, se deben adoptar las medidas necesarias para facilitar y posibilitar una vida independiente a las personas en situación de dependencia que, dadas sus características, encuentran infinidad de obstáculos en sus vidas para que ello sea posible.

Con esta finalidad surgen los planes individuales de vida independiente (PIVI), los cuales se explicarán detalladamente a continuación.

Los planes de individuales de vida independiente son unos planes que pretender potenciar la autonomía de las personas en situación de dependencia, especialmente personas con discapacidad física o psíquica y personas mayores que se han quedado solas.

Los planes de vida independiente no responden a patrones o modelos estandarizados, sino que deben ser planes individualizados ya que cada persona va a tener unas necesidades distintas de cara a poder vivir de forma autónoma e independiente.

Es necesario tener en cuenta que los planes de vida independiente no son programas o planes de intervención basados en una metodología de asistencia total, sino que sólo apoyan algunas necesidades puntuales de la persona, dedicando sus mayores esfuerzos a potenciar su autonomía.

Por ello podemos decir que estos planes de vida independiente se basan en una metodología de trabajo que más allá de ser únicamente asistencial, es una metodología preventiva y educativa.

Para que estos planes de vida independiente se puedan llevar a cabo correctamente es necesario que se cumplan los siguientes requisitos:

• La persona debe poseer unas capacidades mínimas que hagan viable dicha modalidad de intervención.
• Elección de un entorno normalizado (una vivienda) que se adecúe a las necesidades y características de la persona.
• Debe haber una gran voluntariedad por parte de la persona.
• Se debe establecer un plan de apoyo continuado por parte de profesionales, amigos y familiares.

Los planes individuales de vida independiente está destinados fundamentalmente a personas con discapacidad, aunque, en ocasiones, también puede destinarse a personas mayores o que, en general, se encuentran en situación de dependencia.

Uno de los objetivos fundamentales de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia es, como su propio nombre indica, el de promover la autonomía personal de aquellas personas que, dadas sus características y estado personal, encuentran determinadas dificultades para hacerlo con normalidad.

En este sentido, los planes individuales de vida independiente nacen para dar respuesta a esta necesidad social.

El objetivo fundamental de los planes individuales de vida independiente es el de promover la autonomía y la independencia de la persona.

Todo plan de atención o de intervención, como vimos en la unidad de trabajo anterior, nace en torno a unos objetivos o metas que quiere conseguir. Así, este objetivo general que acabamos de indicar, podríamos concretarlo en una serie de objetivos más precisos, que se recogen en el siguiente cuadro:

Además, cada plan individual de vida independiente recogerá una serie de objetivos específicos para cada persona usuaria en base a sus características necesidades y posibilidades.

El plan individual de vida independiente se apoya fundamentalmente en los principios básicos de la filosofía de vida independiente. Estos principios son los siguientes:

1. Derechos humanos y civiles referentes a la vida independiente, la autonomía personal, ...
2. Responsabilidad sobre la propia vida y las propias acciones.
3. Derecho a asumir riesgos.
4. Auto-determinación.
5. Autoayuda (apoyo entre iguales).
6. Empoderamiento (posibilidad de ejercer poder).
7. Vivir en la comunidad.

Todos estos principios que dan forma a la filosofía de vida independiente, justifican y defienden que todas las personas en situación de dependencia tienen el mismo derecho a vivir como ciudadanos y ciudadanas "de pleno derecho" que el resto de la ciudadanía.

Estrechamente relacionado con los principios anteriores, es necesario señalar que estos planes se fundamentan en los principios de igualdad de oportunidades y no discriminación.

Asimismo, la filosofía de vida independiente distingue dos conceptos:

• Autonomía: la capacidad de la persona para hacer cosas sin apoyo externo.
• Autodeterminación: la capacidad de la persona para tomar decisiones.

A continuación se presenta  un ejemplo de la capacidad de autoderminación de una persona en situación de dependencia: Autodeterminación. La persona puede no tener ninguna autonomía pero sí plena capacidad de autodeterminación. Sería el caso, por ejemplo, de una persona con tetraplejia, que necesita apoyo humano para levantarse de la cama (por ejemplo del asistente personal) o apoyo material para desplazarse por la ciudad (por ejemplo, de una silla de ruedas), pero puede decidir a qué hora quiere levantarse, la ropa que desea ponerse, o el lugar donde quiere ir.

Por último, es necesario tener en cuenta una serie de principios "de carácter metodológico" de cara a la elaboración y diseño de estos planes individuales de vida independiente, los cuales se recogen en la siguiente tabla:

Los elementos que debe contener y que dan forma a los planes individuales de vida independiente son los siguientes:

En la imagen de la derecha se muestra un ejemplo de un plan individual de vida independiente.

El equipo de profesionales encargado de diseñar, llevar a cabo y evaluar estos planes individuales de vida independiente es un equipo multidisciplinar integrado por diferentes profesionales de diferentes disciplinas que van a realizar determinadas acciones o apoyos sobre la persona. Entre estos profesionales se encuentran:

• Médicos/as.
• Enfermeros/as.
• Fisioterapeutas.
• Terapeutas ocupacionales.
• Trabajadores/as sociales.
• Psicólogos/as.
• Educadores/as y formadores/as.
• Técnicos en atención a Personas en Situación de Dependencia.

De todos ellos, dadas las características y la finalidad de estos planes de intervención y las necesidades de las personas, los profesionales que van a tener un mayor peso dentro de los mismos son los trabajadores sociales, los educadores o formadores y los psicólogos, aunque ello no quiere decir que el resto de profesionales no tengan importancia dentro de este tipo de planes.

Cada una de las personas va a recibir unos apoyos u otros de los diferentes profesionales, pero además de ello, a cada persona se le va asignar un profesional que ejercerá como tutor o asesor personal y que se encargará de realizar un control y seguimiento exhaustivo de la evolución y el desarrollo del mismo.

Las medidas generales que desde los diferentes planes y programas destinados a la promoción para la vida independiente se toman suelen ser los siguientes:

• Formación ocupacional y para el empleo.
• Apoyos en la búsqueda de empleo.
• Ayudas en la búsqueda de vivienda.
• Apoyos destinados a la rehabilitación o adecuación de la vivienda a sus necesidades.
• Apoyos en las actividades de la vida diaria.
• Otros apoyos en forma de servicio, ayudas técnicas, …
• Apoyo en la solicitud de subvenciones.
• Apoyo en el establecimiento y mantenimiento de relaciones sociales con la familia y la sociedad en general.
• Otros.

Por otro lado, el inicio de la vida independiente supone, en la mayoría de los casos, un gran cambio en la vida de la persona y a veces también en la familia. Para que asumir este cambio sea lo más fácil y llevadero posible se suele realizar lo que se conoce como periodo de adaptación. En este periodo de adaptación los apoyos y las atenciones son más regulares y continuos en el tiempo y se fija una metodología de trabajo concreta encaminada a la aclimatación rápida de la persona a su nueva situación.

La Ley de dependencia, en su artículo 2.7, define la asistencia personal como el servicio prestado por un asistente personal que realiza o colabora en tareas de la vida cotidiana de una persona en situación de dependencia, de cara a fomentar su vida independiente, promoviendo y potenciando su autonomía personal.

Además, de acuerdo a la filosofía y principios fundamentales de vida independiente, la asistencia personal es la herramienta humana imprescindible para que una persona en situación de dependencia pueda vivir como el resto de la ciudadanía: trabajar, estudiar, ir de vacaciones, adquirir compromisos personales y sociales con otras personas, incrementar sus posibilidades de ocio, disfrutar de su tiempo libre …

El asistente personal es el profesional que ayuda a una persona a realizar las tareas que no puede llevar a cabo debido a su diversidad funcional, con el fin de desarrollar su proyecto de vida.

Es importante destacar el protagonismo de la persona con diversidad funcional, quien autogestiona todo lo relativo a su asistencia personal: desde la determinación de cuáles son las necesidades de apoyo, quiénes las van a cubrir, qué tareas, horarios y de qué forma … Por su parte, el asistente personal respeta siempre sus decisiones e intimidad.

La figura profesional de asistente personal es diferente al resto de profesiones que se llevan a cabo en la atención a personas en situación de dependencia, porque va más allá del trabajo que se realiza en domicilios y en centros.

Por otro lado, como ya se ha comentado en la primera unidad de trabajo, existe la prestación económica de asistencia personal, cuyo objetivo es contribuir a la promoción de la autonomía de la persona en situación de dependencia, mediante la contratación de un servicio de asistencia personal que le facilite el acceso a la educación, al trabajo y a una vida más autónoma para la realización de las actividades básicas de la vida diaria.

A continuación se ofrecen tres casos que ponen rostro al Servicio de asistencia personal, incluidos en el Estudio sobre la implantación del “Servicio de Asistencia Personal”, impulsado por la Gerencia de Servicios Sociales y CERMI Castilla y León (Departamento de Sociología y Trabajo Social de la Universidad de Valladolid 2016):

La Oficina de vida independiente (OVI) es una entidad que promueve el empoderamiento de las personas con diversidad funcional, facilitándole la gestión de su proyecto de vida y la contratación de su asistente personal.

El objetivo principal de la Oficina de vida Independiente es que la persona con diversidad funcional gane mayor autonomía y oportunidades de participación social,

La Oficina de vida independiente ofrece los siguientes servicios:

• Información y asesoramiento en vida independiente.
• Formación específica y especializada en vida Independiente y asistencia personal.
• Apoyo entre Iguales, a través de Internet, teléfono, reuniones presenciales…
• Gestión y coordinación de la asistencia personal.
• Creación de una bolsa de empleo de asistentes personales.

El artículo 1 de la Ley Orgánica 2/2006, de 3 de mayo, de Educación (LOE) establece que uno de los principios fundamentales de acuerdo a los cuales se debe regir el sistema educativo es el de ofrecer la equidad (igualdad):

• Que garantice:
  • La igualdad de oportunidades para el pleno desarrollo de la personalidad a través de la educación.
  • La inclusión educativa.
  • La igualdad de derechos y oportunidades que ayuden a superar cualquier discriminación.
  • La accesibilidad universal a la educación.

• Que actúe como elemento compensador de las desigualdades, con especial atención a las que se deriven de cualquier tipo de discapacidad:
  • Personales.
  • Culturales.
  • Económicas.
  • Sociales.

Por ello, resulta fundamental que las administraciones públicas faciliten las ayudas y los apoyos necesarios para que todas las personas, independientemente de sus características físicas, psíquicas o sensoriales, puedan tener acceso a una educación de calidad en igualdad de condiciones. Entre los apoyos más comunes que se prestan en el ámbito escolar encontramos los siguientes:

• Eliminación de barreras arquitectónicas (eliminación de escalones, ...).
• Acondicionamiento de espacios (rampas, ascensores, …).
• Utilización de productos de apoyo (prótesis auditivas o visuales, ...).
• Personal de apoyo específico (Profesores/as de apoyo, maestros/as de pedagogía terapéutica, auxiliares de comunicación para sordos, ...).
• Aulas de atención específica a personas con necesidades específicas de apoyo educativo (NEAE).
• Adaptaciones curriculares individuales (ACI).
• Aulas hospitalarias en las que seguir con el proceso educativo mientras que se padece una enfermedad de larga duración.
• Centros educativos de atención específica.