En este apartado revisaremos la consideración y situaciones de las personas con diversidad funcional o discapacidad en nuestra sociedad actual, que te ayudará en tu trabajo en esta especialidad que has elegido para tú trayectoria profesional. Partiendo de las situaciones a nivel mundial, iremos concretando realidades cercanas, a través del análisis de variables influyentes como condiciones legales, edad, género, sexualidad.

¿Cómo se considera la diversidad en nuestra sociedad?

Por ejemplo: las variedades de plantas, especies animales; las viviendas, las calles, los vehículos, los accesorios para la vida, la variedad de platos para elegir... Sería impensable una sociedad sin diferencias. Las personas nos esforzamos por ser y aportar cosas diferentes, como un valor. Es tan necesaria como la biodiversidad para asegurar la vida, pero unas diferencias tienen más prestigio que otras; ahí empieza el camino de las desigualdades y discriminación. ¿Qué sucede con la diversidad cultural, racial, sexual...?

¿Y la diversidad funcional? ¿Realmente se considera un valor?

El peso histórico y el tipo de sociedad materialista en la que vivimos, hacen que aún hoy, la peculiaridad en la constitución biológica se marque negativamente en algunos contextos sociales. En sociedades construidas en base a valores humanos no tendría cabida siquiera este cuestionamiento, porque el valor de cada persona nace con su vida, independientemente de su condición física, psicológica, sexual, social, etc.; que además puede cambiar en cualquier momento.

Aceptar este hecho, como aprendizaje desde la infancia, nos prepara para:

• Construir una imagen social integradora y normalizada.
• La convivencia dentro del respeto a los demás seres humanos.
• Aprovechar las capacidades que cada persona incorpora al conjunto de la sociedad.

Situación Actual: ¿Qué dicen las cifras?

Según datos de la OMS, en su Encuesta Mundial de Salud, el número de personas con discapacidad está creciendo. Esto es debido al enve­jecimiento de la población y al incremento global de los problemas crónicos de salud asociados a discapacidad; como la diabetes, las enfermedades cardiovasculares y los trastor­nos mentales.

El Informe Olivenza 2017 sobre la situación general de la discapacidad en España, presentado por el Observatorio Estatal de la Discapacidad (OED). El OED es un instrumento técnico que la Administración General del Estado, a través del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (Dirección General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad y Real Patronato sobre Discapacidad), pone al servicio de las personas con discapacidad y del resto de la ciudadanía, Administraciones,  Universidad y Tercer Sector, para la recopilación, sistematización, actualización, generación y difusión de información relacionada con el ámbito de la discapacidad. En el capítulo 3, de este informe, referido al análisis estadístico de las personas con discapacidad en España señala:

• 1 de cada 4 personas de 16 años o más experimenta alguna limitación en sus actividades habituales debido a problemas de salud.
• En el conjunto de la Unión Europea habría unos 113 millones de personas de 16 o más años con limitaciones en la actividad, de las cuales alrededor de 35 millones experimentan limitaciones severas.
• Las cifras que señala para España, se señalan en la siguiente tabla:
  

  Limitaciones de actividad en España en 2016, según, la Encuesta sobre Ingresos y Condiciones de Vida (proporción de la población de 16 años o más)
  Mujeres			Hombres
  Sin limitación	Con limitaciones Moderadas	Con limitaciones Severas	Sin limitación	Con limitaciones Moderadas	Con limitaciones Severas
  75,1	19,7	5,2	80,0	16,0	4,0

¿Cuál es el marco legal en nuestro entorno?

Las primeras normas se crearon con la finalidad de proteger a las personas con discapacidad. En los últimos años, tanto en el ámbito internacional como en el nacional, han ido surgiendo otras normativas (convenciones, leyes, reales decretos, etc.) ampliando la finalidad a la de asegurar el cumplimiento de los derechos de autonomía, integración y participación en la vida de la comunidad. Esto supone que se deben crear recursos (humanos, económicos y técnicos) para eliminar los obstáculos que interfieren y crear nuevas oportunidades.

El 13 de diciembre de 2006, la ONU (con la participación de organizaciones de derechos humanos y de familiares y personas con discapacidades) aprobó la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CIDPD).

España la ha ratificado en el 2008, comprometiéndose a hacer que se cumplan los derechos reflejados en ella. Por eso, con la Ley 26/2011, de Adaptación Normativa a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ANCIDPD), se reforman normas sobre empleo, sanidad o transporte.

Su texto especifica: "...se entiende por igualdad de oportunidades la ausencia de toda discriminación, directa o indirecta, por motivo de o sobre la base de discapacidad, incluida cualquier distinción, exclusión o restricción que tenga el propósito o el efecto de obstaculizar o dejar sin efecto el reconocimiento, goce o ejercicio en igualdad de condiciones por las personas con discapacidad, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en los ámbitos político, económico, social, cultural, civil o de otro tipo. Asimismo, se entiende por igualdad de oportunidades la adopción de medidas de acción positiva orientadas a evitar o compensar las desventajas de una persona con discapacidad para participar plenamente en la vida política, económica, cultural y social."

Por tanto, señala como objetivos de igualdad: eliminar la discriminación y crear oportunidades.

A nivel europeo, la Directiva 2000/78/CE del Consejo de 27 de noviembre de 2000 relativa al establecimiento de un marco general para la igualdad de trato en el empleo y la ocupación. Establece un marco general para luchar contra la discriminación por motivos de religión o convicciones, de discapacidad, de edad o de orientación sexual en el ámbito del empleo y la ocupación, con el fin de que en los Estados miembros se aplique el principio de igualdad de trato

A nivel nacional adquieren especial relevancia el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, pues recoge los aspectos principales de varias leyes que han quedado derogadas como tales:

• Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social.

Además de la anterior, existen otra serie de disposiciones que consideramos de interés:

• Ley 26/2011, de 1 de agosto, de adaptación normativa a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
• Real Decreto 1276/2011, de 16 de septiembre, de adaptación normativa a la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad.
• Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia.

El primer paso para resolver una situación es saber identificarla. ¿Y cómo nos damos cuenta?

Dentro de la desventaja que supone la discapacidad, varía la intensidad. Por ejemplo, algunas investigaciones han indicado que la infancia con discapacidad tiene una probabilidad 3,7 veces mayor de experimentar negligencia, de sufrir maltrato físico y emocional y 4 veces más de sufrir abuso sexual. Si existen deficiencias intelectuales, el riesgo de ser víctima de todas las formas de violencia es mayor que en el caso de las físicas.

La propia ley 26/2011 (ANCIDPD) define como personas que "objetivamente sufren un mayor grado de discriminación o presentan menor igualdad de oportunidades" a: "mujeres con discapacidad, los niños y niñas, las personas con discapacidad con más necesidades de apoyo para el ejercicio de su autonomía o para la toma libre de decisiones y las que padecen una más acusada exclusión social por razón de su discapacidad, así como las personas con discapacidad que viven habitualmente en el medio rural."

Las actitudes de observación y respeto por los derechos fundamentales son el punto de partida para identificarlas: En el siguiente documento se muestra un resumen de los Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobados en la Convención Internacional de la ONU de 2006, a cuyas directrices se ha adaptado la legislación española:

¿Visibles o escondidas?

Debemos tener en cuenta que estas situaciones pueden proceder de instituciones públicas, profesionales, familias o cualquier componente de la sociedad y que pueden darse de 2 formas:

• Por acción: cuando visiblemente se discrimina, maltrata, desprotege a una persona con discapacidad. Agresiones, burlas, abusos de poder en el domicilio o por parte del personal en un centro residencial.
• Por omisión: cuando existe dejadez o falta en la aportación de servicios, apoyos y atenciones necesarias. Desde el nacimiento, al comunicar y afrontar la situación, la falta de atención adecuada, no crear servicios que faciliten tener iguales oportunidades, sobreproteger, no preguntar opinión, etc.

Pueden mostrar caras diferentes que podemos considerar más o menos graves, como: desventajas, discriminación, situaciones de desprotección, negligencia, maltrato, abuso; pero todas ellas tienen en común que suponen una vulneración de derechos, que impide el óptimo desarrollo de las personas. A modo de ejemplo, en la página de la organización "Derechos Humanos Ya", podrás conocer algunos casos de vulneración de los derechos de personas con discapacidad intelectual.

¿Cómo influye la edad en las condiciones de vida de las personas con diversidad funcional?

Informe Olivenza (2017)

Los datos muestran que existe una fuerte asociación entre limitaciones en la actividad y la edad, ya que, de 16 a 64 años la proporción es del 17,8 %, entre los 65 o más años la proporción asciende hasta el 50%, las mujeres presentan mayor prevalencia de la actividad que los varones (26,5% frente al 21,9%, esta brecha se acentúa en los grupos de mayor edad (2,3 puntos de 16 a 64 años y 7,1 punto a partir de 65 años en adelante).

La edad tiene mayores implicaciones en la infancia y la vejez. Sobre todo si la causa de la deficiencia sucede en torno al nacimiento.

La etapa infantil es:

• Decisiva, porque de las atenciones físicas, psicológicas, afectivas, sociales en esta etapa depende su desarrollo personal y las posibilidades de vida independiente futuras. Por ejemplo: una persona con discapacidad intelectual podrá adquirir mayores habilidades adaptativas, si tiene limitaciones visuales podrá aprender los conocimientos y adaptarse a su entorno al mismo tiempo que una persona no ciega, con los apoyos adecuados.

• Vulnerable, si la estructura familiar está debilitada (moral, psicológica, económica) para afrontar la llegada de un hijo o hija que requerirá mayores atenciones y supervisión. O si en el entorno no existe normalización.

La primera necesidad específica en la población infantil con discapacidad es disfrutar de su niñez. Además, la detección y estimulación de las capacidades personales tempranas, asesoramiento familiar, la atención escolar adaptada a su situación (especializada, normalizada o mixta) y las necesidades de comunicación que permitan expresarse y, por tanto explicar a los demás los comportamientos que les cuesta comprender.

La vejez.

En la segunda unidad hemos estudiado que las personas adultas mayores poseen un mayor riesgo de encontrarse en una situación de discapacidad, como consecuencia de los cambios que produce el envejecimiento y una mayor vulnerabilidad ante enfermedades graves o crónicas que suponen limitaciones permanentes para la persona. Aquí lo que se destaca es el hecho de que las personas con diversidad funcional también envejecen.

Los avances médicos y las atenciones sociales han contribuido a que, personas con discapacidad que antiguamente tenían esperanza de vida corta por condiciones de salud, abandono, etc., hoy vivan su etapa de envejecimiento en condiciones más favorables. En este periodo es importante prestar especial atención al estado de salud, no establecer cambios bruscos de lugar de residencia y mantener las relaciones afectivas y la vida activa.

Cuando en esta etapa no se mantienen las capacidades mentales para tomar decisiones y no se cuenta con familiares que se responsabilicen de esta situación, las fundaciones tutelares asumen estas funciones.

¿Cómo influye ser mujer con diversidad funcional?

Las mujeres comparten aún hoy una imagen heredada de una sociedad androcentrista (se toma como referencia o modelo al varón) y patriarcal (jerarquía desigual de poder que favorece al varón por el hecho de ser varón, relegando a la mujer a un segundo plano) a través de nuestra historia, cultura y socialización que han ido ubicando y definiendo qué significa ser mujer en un contexto concreto:

• Dentro del ámbito familiar y doméstico y con valores asociados al cuidado, entre otros. ¿Por qué sino siguen siendo mujeres la mayoría de las cuidadoras? Se denomina construcción de la identidad de género.
• En condiciones de inferioridad respecto al género o construcción social masculina masculino. ¿Por qué sino sigue teniendo menos valor económico este trabajo que otro en sectores más "masculinizados"? Se denomina construcción de las relaciones sociales de género y son producto de una sociedad patriarcal.

La imagen social de las mujeres con discapacidad (un 9%) es distinta de la del resto de mujeres, porque según la imagen estereotipada existente, carecen de las cualidades necesarias para ser esposas, compañeras y madres. A veces son consideradas siempre niñas, con lo que tampoco son libres en el ámbito doméstico.

Aunque la cantidad de mujeres y hombres con diversidad funcional no es muy dispar, el género influye en las condiciones de vida por los siguientes factores: la propia imagen de las personas con discapacidad; y la sociedad, alimentada en los medios de comunicación. Los mensajes transmitidos se interiorizan, lo que puede conducir a un deterioro de autoestima y una autolimitación. Este mecanismo complejo que se va alimentando influye en todas las esferas de la vida: educación, empleo, relaciones sociales, vivencia de la sexualidad, etc. Por eso existen asociaciones y foros de mujeres con diversidad funcional o discapacidad como laConfederación Estatal de Mujeres con Discapacidad.

¿Y la sexualidad?

La sexualidad forma parte importante de la vida de todas las personas y se educa desde la infancia. Es un derecho fundamental cuya vivencia afecta a las relaciones afectivas entre las personas, a las relaciones sexuales, a los proyectos de vida individuales y en pareja.

Aunque se muestran diferencias en personas con discapacidades físicas o intelectuales, los dos prejuicios históricos que perviven son: la exageración, cuando confunden las muestras "socialmente inadecuadas" con un exceso de impulso sexual; o la negación, cuando se consideran seres asexuados. El miedo a no saber tratarla o el rechazo puede dejarla escondida, a veces toda la vida, pero aún así existe y es inherente a todo ser humano. La preparación de vivencia de la sexualidad sana y

libre, puede además contribuir a la prevención de abusos sexuales.

La Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal define las necesidades de apoyo para la autonomía personal como: "las que requieren las personas que tienen discapacidad intelectual o mental para hacer efectivo un grado satisfactorio de autonomía personal en el seno de la comunidad". En su baremo de aplicación se especifican los "grados y niveles de dependencia".

¿Entonces, es lo mismo el grado de discapacidad que el grado de dependencia?

• La expresión "grado de discapacidad" se emplea para el reconocimiento, valoración y calificación de la situación de discapacidad, expresado en porcentaje (%), a fin de regular el acceso en igualdad de condiciones a los beneficios, derechos económicos y servicios de las instituciones públicas.

• La expresión "grados y niveles de dependencia", se emplean para valorar las situaciones de dependencia, sean originadas por discapacidad, vejez, enfermedades o cualquier otra causa; y determinar los tipos y cantidad de apoyos necesarios en la vida diaria para cada persona. Se establecen tres grados para ajustar las intervenciones.

Por tanto, no son correlativos ya que un grado de discapacidad no está asociado a un grado específico de dependencia; y sus finalidades son diferentes. Por ejemplo, una persona con ceguera puede tener un alto porcentaje de discapacidad, pero bajo grado de dependencia, ya que con los apoyos adecuados posee mucha autonomía.

¿Qué aspectos se tienen en cuenta para valorar el grado de discapacidad?

En nuestro país se han adaptado normas internacionales a la situación local, como hemos visto en el baremo mencionado en el apartado anterior. En esta ocasión se toma como referencia el "Cuestionario de evaluación de discapacidades" de la OMS, denominado "WHO-DAS II". En él se contemplan 6 áreas y en cada una de ellas indicadores que sirven como guía de observación de dificultades para llevar a cabo tareas en cada área.

1. Comprensión y Comunicación.- Examina las actividades relacionadas con la comunicación y el pensamiento: Dificultades de concentración, memoria (recordar cosas importantes que tiene que hacer), solución de problemas de la vida diaria, aprendizaje (una nueva tarea, llegar a un lugar nuevo), y comunicación, comprender lo que dicen, iniciar y mantener una conversación, etc.
2. Capacidad para moverse en el entorno.- Incluyen permanecer de pie, desenvolverse dentro de la casa, salir de casa y andar largas distancias. Una persona con limitaciones motoras puede moverse dentro del domicilio, pero tener dificultades para moverse por la ciudad.
3. Cuidado personal.- Bañarse, vestirse (en la parte inferior y superior, coger la ropa, abrocharse...), comer (cortar comida, llevarla a la boca, tragar, tener intención de comer) y permanecer solo/a (sin poner en riesgo la seguridad personal). Por ejemplo: una persona con limitaciones intelectuales puede ser capaz de vestirse, pero tener dificultades para elegir la ropa adecuada al tiempo que hace.
4. Relacionarse con otras personas.-Incluye las personas cercanas como cónyuge o pareja, miembros de la familia; o personas desconocidas. Por ejemplo: mantener una amistad, llevarse bien con personas cercanas, hacer nuevas amistades o mantener relaciones sexuales. Una persona con parálisis cerebral puede no tener ninguna dificultad, pero otra puede tener dificultades en el habla (motóricas), y eso suponer que se inhibe al relacionarse con personas nuevas.
5. Actividades de la vida diaria.- En este apartado, el cuestionario se refiere a las tareas que la gente realiza la mayoría de los días, como el cuidado de la casa, trabajo y actividades académicas. (No debe confundirse con lo que denominamos habitualmente como AVD, que serían todas). Por ejemplo: horas que dedica a la semana a estas actividades, si cumple con las obligaciones domésticas, si realiza bien las tareas, si lleva a cabo el trabajo o estudios habituales, etc.
6. Participación en la sociedad.- Esta área se centra en las restricciones que vive y le son impuestas por la gente, las leyes y otros aspectos del entorno en el que se desenvuelve. Por ejemplo: dificultades para participar en las actividades comunitarias (fiestas, etc.), barreras de movilidad en el entorno, actitudes de otras personas y cómo influye su condición de salud en la economía familiar, participación en ocio, etc.

¿Cómo podemos detectar y diferenciar las situaciones de mayor o menor dependencia?

El tipo de discapacidad no delimita del grado de dependencia. Aunque existen coincidencias según el tipo de diversidad en el funcionamiento sensorial, motor o intelectual, no son suficientes para agrupar las situaciones de dependencia porque el grado de afectación es diferente y, por tanto, los tipos de apoyo también. Dos personas con parálisis cerebral, tendrán grados de dependencia distintos, por eso las valoraciones se realizan de forma individual y así se determinan los apoyos necesarios sin encasillar a las personas.

Las valoraciones especializadas para personas con un mismo tipo de deficiencias (como autismo, discapacidad intelectual, parálisis o daño cerebral, entre otras) son complejas, realizadas por equipos especializados y profundizan en las intervenciones específicas. Pero el ámbito de intervención del TAPSD es más globalizado, por eso, la referencia que se toma para detectar la dependencia y los tipos de apoyos es la Ley de Promoción de Autonomía Personal y su baremo de valoración. En ella se establecen de forma común, aunque se haga mención a las personas con "discapacidad intelectual o enfermedad mental", no se relacionan criterios específicos.

Las valoraciones especializadas para personas con un mismo tipo de deficiencias (como autismo, discapacidad intelectual, parálisis o daño cerebral, entre otras) son valoraciones complejas realizadas por equipos especializados que profundizan en las intervenciones específicas. La referencia que se toma para detectar la dependencia y los tipos de apoyos es la Ley de Promoción de Autonomía Personal y su baremo de valoración. En ella se establecen de forma común, aunque se haga mención a las personas con "discapacidad intelectual o enfermedad mental", no se relacionan criterios específicos.

El baremo de valoración del grado de dependencia establece los criterios objetivos de valoración del grado de autonomía de la persona, de su capacidad para realizar las distintas actividades de la vida diaria, los intervalos de puntuación para cada uno de los grados de dependencia y el protocolo con los procedimientos y técnicas a seguir para la valoración de las aptitudes observadas, en su caso.

El baremo de valoración de la situación de dependencia (R.D. 174/2011) establece niveles en cada grado de dependencia en función del apoyo que requiere, con las siguientes consideraciones:

• Se identificarán los problemas al desempeñar una tarea según su relación con el funcionamiento global de la persona: Si son de funcionamiento físico, se valora la ejecución física de la tarea, con control y percibiendo informaciones externas. Si son de funcionamiento mental, la comprensión de la tarea, ejecución con coherencia, orientación y muestra de iniciativa.
• Tipos de apoyo, que se clasifican del siguiente modo:
  • Supervisión, consiste en la estimulación verbal o gestual mientras la persona ejecuta por sí misma la tarea a fin de que la desarrolle adecuadamente, así como la orientación en la toma de decisiones.
  • Física Parcial: Consiste en la colaboración física con la persona en la ejecución parcial o completa de la tarea. Incluye la preparación de elementos necesarios para la realización de la tarea por sí mismo.
  • Sustitución Máxima: la persona no puede ejecutar por sí misma la tarea completa de ningún modo.
  • Apoyo Especial: Consiste en cualquier apoyo puntual al desarrollo de la tarea, porque las condiciones excepcionales de salud de la persona no permiten su ejecución.
• Frecuencia de apoyo: Según el número de ocasiones en que la persona necesita apoyos personales para la tarea: Casi nunca - Algunas veces- Bastantes veces - Mayoría de las veces - Siempre.

¿Cuáles son y cómo nos guían los indicadores para identificar los tipos de apoyos individuales en las personas adultas?

Los indicadores de valoración que aparecen en el anexo I del baremo de valoración de la situación de dependencia (R.D. 174/2011), en el apartado de "actividades y tareas", pueden servir como indicios de observación en las personas adultas. En la siguiente tabla se muestra un resumen de estas actividades y tareas con su contenido:

El autor Miguel Querejeta ha realizado una adaptación de criterios que se muestra en el siguiente gráfico:

¿Para qué nos sirve conocer indicadores en la etapa infantil?

La valoración en la etapa infantil es muy importante porque permite la intervención preventiva al detectar retrasos en el desarrollo, pero Como TAPSD, conocer los primeros momentos evolutivos puede guiarnos para saber el orden en el que suceden las adquisiciones motrices y adaptativas.

Así, si un niño o niña no puede agarrar una cuchara, sabemos que previamente tendremos que observar si tiene intención para coger un juguete, si acerca el brazo a un objeto con equilibrio, si lo puede agarrar con la mano completa... es decir, conocemos los pasos previos necesarios para una adquisición.

¿Qué logros se adquieren en la etapa infantil?

A modo de síntesis, retomamos el baremo de valoración de dependencia, que establece en el anexo II una escala de valoración específica para menores de tres años (EVE). En ella se consideran determinadas variables de desarrollo agrupadas en funciones y actividades en el área motora y/o en el área adaptativa. Se complementa la información con la necesidad de medidas de apoyo derivadas de una condición de salud: por bajo peso en el momento del nacimiento, por precisar medidas de soporte vital para mantener determinadas funciones fisiológicas básicas y/o requerir medidas terapéuticas que inciden sobre la capacidad de movilidad de la persona.

Conforme a la EVE para menores de tres años, en la siguiente presentación se resumen gráficamente las Variables de Desarrollo a observar relativas a la actividad motriz y a la actividad adaptativa según las etapas de crecimiento:

Las valoraciones específicas se realizan por profesionales especializados en las áreas de desarrollo como psicología, psicopedagogía, medicina, fisioterapia, etc. según el tipo de diversidad funcional y afectación. Son valoraciones complejas que profundizan en las necesidades de intervención.

Este lema es un ejemplo de los aspectos en los que tenemos que fijarnos como personas ciudadanas y también como profesionales, porque siempre debemos estar atentos a los indicios y barreras del entorno.

En resumen, ¿qué debemos observar en los entornos?

En ocasiones anteriores se ha ido resaltando la importancia de los factores limitantes del entorno para las personas con discapacidad, pero en este apartado hacemos una recopilación de los indicadores de observación, recurriendo al Informe de la OMS (realizado en el año 2011) que resalta los siguientes obstáculos:

• Políticas y normas insuficientes. La formulación de políticas no siempre tiene en cuenta las necesidades de las personas con discapacidad, o bien no se hacen cumplir las políticas y normas existentes. Es habitual en las políticas educativas es la falta que falten recursos para que los niños con discapacidad acudan a la escuela, o falta de servicios de apoyo y protección social.
• Actitudes negativas. Las creencias y prejuicios constituyen obstáculos para la educación, el empleo, la atención de salud y la participación social. Por ejemplo, las actitudes del profesorado, otros niños e incluso familiares influyen en la inclusión de niños y niñas con discapacidad en los colegios ordinarios. Los conceptos erróneos de los empleadores de que las personas con discapacidad son menos productivas, junto con el desconocimiento de los ajustes disponibles, limitan las oportunidades de empleo.
• Prestación insuficiente de servicios. Las personas con discapacidad son par­ticularmente vulnerables a las deficiencias que presentan los servicios tales como la atención de salud, la rehabilitación y la asistencia.
• Problemas con la prestación de servicios. La mala coordinación de los ser­vicios, la dotación insuficiente de personal y su escasa competencia pueden afectar a la calidad, accesibilidad e idoneidad de los servicios para las personas con discapacidad. Muchos cuidadores están mal remunerados y tienen una formación insuficiente.
• Falta de accesibilidad. Muchos edificios (incluidos los lugares públicos) y sistemas de transporte y de información no son accesibles a todas las personas. La falta de acceso al transporte desalienta a las per­sonas con discapacidad a buscar trabajo o les impide acceder a la atención de salud. Las personas con discapacidad tienen menos acceso a productos y servicios tan básicos como el teléfono, la televisión o Internet.
• Falta de consulta y participación. Muchas personas con discapacidad están excluidas de la toma de decisiones en cuestiones que afectan directamente a su vida. Por ejemplo, no poder decidir y controlar cómo se les preste apoyo en sus hogares.
• Falta de datos y pruebas. Conocer el número de personas con discapacidad y sus circunstancias puede mejorar los esfuerzos para eliminar obstáculos discapacitantes y proporcio­nar servicios que permitan la participación de las personas con discapacidad.

¿Recuerdas en qué consiste la vida independiente y la autodeterminación?

Repasemos que se considera una conducta autónoma si la persona actúa según sus propias preferencias, intereses, y/o capacidades, e independientemente, libre de influencias externas o interferencias no deseadas.

La mayoría de las personas no somos completamente autónomas o independientes. Las decisiones se ven influidas por la interdependencia de todos los miembros de la familia, amistades, empleadores, además de las influencias del ambiente y la historia.

Su Teoría Funcional de la Autodeterminación dice que para que exista, se necesita:

• El aprendizaje (desarrollo) y las experiencias (oportunidades).
• Las cuatro características principales de la autodeterminación: autonomía, autorregulación, fortalecimiento y autorrealización.
• El papel esencial que desempeñan los apoyos.

Esto significa que las personas van adquiriendo a lo largo de su vida: capacidad de elección y la toma de decisiones, resolución de problemas, establecimiento de metas y objetivos, habilidades, eficacia, expectativas sobre lo que quiere lograr, aptitudes de liderazgo y autogestión, el autoconocimiento y la autoconciencia (Wehmeyer, 1996a, 1996b, 2001b; Wehmeyer, Kelchner y Richards, 1996).

Muchas personas creen que la autodeterminación sólo puede concebirse en personas con diversidad funcional física, o con deficiencias intelectuales muy leves. Sin embargo, actualmente se desarrollan propuestas para la aplicación a otras personas a las que tradicionalmente se les ha separado de la posibilidad de decidir ningún aspecto de sus vidas.

Para acercarte una pequeña muestra, en el siguiente enlace encontrarás un artículo de Javier Tamarit con propuestas para el fomento de la autodeterminación en personas con autismo y retraso mental:

¿Cómo expresan las personas promotoras de esta filosofía de vida?:

La Filosofía mundial de Vida Independiente, se constituye en un nuevo pensamiento teórico-práctico en torno a la realidad humana, denominada "diversidad funcional". Las mujeres y hombres con diversidad funcional reclaman su derecho individual y colectivo a vivir de manera activa e independiente, estando incluidos/as en la comunidad, con los apoyos humanos necesarios (Asistencia Personal).

"No queremos aceptar la institucionalización como forma de vida, puesto que entendemos que "somos riqueza" y, por tanto, debemos disponer de los apoyos humanos y tecnológicos que nos resulten necesarios para poder ejercer nuestra ciudadanía en igualdad de condiciones, y aportar a nuestra sociedad".

Los pilares en los que se sustenta la filosofía mundial de Vida Independiente, son:

• Toda vida humana tiene un valor.
• Todos/as, cualquiera que sea su diversidad, son capaces de realizar elecciones.
• Las personas con diversidad funcional lo son por la respuesta de la sociedad a su diversidad física, intelectual y sensorial y tienen derecho a ejercer el control de sus vidas.
• Las personas con diversidad funcional tienen derecho a la plena participación en la sociedad.

Marco legal:

La Convención Internacional de Derechos Humanos de las Personas con diversidad funcional (ONU, diciembre de 2006), hace especial mención en su articulado sobre la Filosofía de Vida Independiente. En concreto: "derecho a vivir en forma independiente y a ser incluido/a en la comunidad". Esto refuerza con sustento legal el trabajo que ya venían realizando con anterioridad. Legalmente debe asegurarse que las personas con diversidad funcional:

1. Tengan la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás, y no se vean obligadas a vivir de otro modo.
2. Tengan acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o separación de ésta.
3. Tengan acceso en igualdad de condiciones a las instalaciones y servicios comunitarios para la población en general y tengan en cuenta sus necesidades.

¿Cómo nace el Movimiento de Vida Independiente?

El Movimiento de Vida Independiente (MVI) remonta sus orígenes a finales de los años 60 en los Estados Unidos de América. Fue impulsado por personas con diversidad funcional desde las organizaciones civiles, las universidades y las asociaciones de veteranos de guerra. Su objetivo principal era entonces sacar a las personas con diversidad funcional de los hospitales e instituciones, e incluso de sus propias casas, en donde se hallaban recluidas, para devolverlas a una vida de participación en la comunidad. Fue una respuesta radical a los estereotipos sociales creados a partir de ideas como: una persona con diversidad funcional no puede trabajar, no puede cuidarse a sí misma, no es capaz de estar a cargo de su propia vida. Esta concepción se ha extendido por todo el mundo.

En España, el Movimiento de Vida Independiente se ha articulado a través de la comunidad virtual "Foro de Vida Independiente" (FVI), a mediados de 2001. A raíz de esta actividad intensa se llevaron a cabo diferentes iniciativas, como el desarrollo del modelo de la diversidad, que propone los siguientes cambios fundamentales (libro: "El modelo de la diversidad. La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional", Palacios Rizzo A., Romañach Cabrero, J. 2007 ):

• Erradicar la capacidad como indicador para el colectivo y sustituirlo por la dignidad: mismo valor para las vidas y mismos derechos.
• Reivindicar el valor de la diversidad humana y la participación en esta diversidad de nuestro colectivo.
• Propugnar un cambio de terminología: sustituir "personas con dis-capacidad" por "hombres y mujeres discriminados por su diversidad funcional" o, más breve "personas con diversidad funcional".

Su desarrollo efectivo se basa en dos ideas: el pago directo y el Asistente Personal.

Las personas a las que está dirigida la asistencia personal son las que por una diversidad funcional permanente o temporal no pueden realizar las tareas y actividades de la vida diaria por sí mismas y requieren, por tanto, de una ayuda para todo ello, así como para desarrollarse social y profesionalmente.

Las personas con cualquier tipo de diversidad funcional necesitan apoyo humano específico para poder estar en igualdad de oportunidades. Este apoyo varía según la diversidad, así una persona con diversidad física puede necesita apoyos para levantarse, comer, trabajar, estudiar, ir de vacaciones, etc. Una persona con diversidad visual puede necesitar a alguien que les ayude a orientarse o que les acompañe a desempeñar tareas, una persona con diversidad auditiva puede requerir el apoyo de un intérprete de lengua de signos, una persona con diversidad mental puede requerir apoyos específicos que le ayuden a superar una crisis, una persona con diversidad intelectual puede requerir asistencia a la hora de gestionar su vida y tomar algunas decisiones, una persona con gran diversidad visual y auditiva puede necesitar un guía-intérprete , etc.

Alejandro Rodríguez-Picavea y Javier Romañach, principales activistas en Vida Independiente en España, y miembros del Foro de Vida Independiente, determinan las siguientes tareas más habituales para ejercer como Asistente Personal:

Tareas personales, del hogar, de acompañamiento, de conducción, de interpretación, de coordinación y tareas excepcionales (imprevistos) y especiales.

Y tú, ¿Has pensado alguna vez en relacionar la participación social con el aumento de autonomía personal?

Como Técnico en Atención a Personas en Situación de Dependencia (TAPSD) puedes iniciar y acompañar a la persona en su primer impulso, seguro que, una vez que lo experimente, lo continuará ella misma.

¿Cómo podemos resumir los tipos de apoyos para personas con diversidad funcional?

La Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia define las necesidades de apoyo para la autonomía personal como: "las que requieren las personas que tienen discapacidad intelectual o mental para hacer efectivo un grado satisfactorio de autonomía personal en el seno de la comunidad". Además, como un principio inspirador: "la promoción de las condiciones precisas para que las personas en situación de dependencia puedan llevar una vida con el mayor grado de autonomía posible"

Al describir los tipos de apoyos individuales para las personas en situación de dependencia, nos acogemos a una descripción profesional en base a las atenciones recibidas. En este apartado, resumiremos los tipos de apoyos generales que las personas pueden tener para sus vidas en autonomía. Estos apoyos se desarrollan específicamente en otros módulos, por eso aquí haremos sólo una pequeña mención, que se resume gráficamente en la siguiente presentación:

Integración y normalización.- La mayor parte de las necesidades relacionadas con la autonomía personal se cubren en la familia y a través de la participación activa en la comunidad. La familia proporciona las atenciones básicas, pero es a través de la integración y normalización en la sociedad donde desarrollamos todo nuestro potencial como personas. Por ejemplo: un niño que juega con otros, aprende normas, valores, a relacionarse con los demás, desarrolla su capacidad física y motriz. Pero si ese niño tiene una discapacidad, y los demás lo ven como algo raro, lo ridiculizan o no adaptan el juego, probablemente no pueda jugar. La normalización existe cuando cualquier persona pueda participar de la vida en la comunidad con toda naturalidad.

¿Cómo podemos resumir los tipos de apoyos para la autonomía?

1. Tratamientos y ajustes individuales, desde la participación de la persona.

   Desde el nacimiento o el momento en el que se inicia la situación de dependencia a causa de una deficiencia, los apoyos familiares, económicos, profesionales y sociales juegan un papel fundamental en la prevención y potenciación de la autonomía personal. De este modo se ponen todos los medios necesarios para que la persona alcance su mayor grado de autonomía, a través de un trabajo encaminado al fortalecimiento personal:

   • Detección lo más temprana posible de las deficiencias y las consecuencias en las funciones personales.
   • Estimulación lo más pronto y completa posible de las capacidades funcionales y psicológicas. Dependiendo del tipo de limitación se centra más la atención en la estimulación sensorial, cognitiva, psicomotriz… o integral.
   • Atención individualizada en la etapa escolar a las necesidades específicas en centros ordinarios o especializados.
   • Apoyo psicológico en el afrontamiento de la situación. El estado anímico influye en la adquisición de capacidades, la actitud positiva y otras experiencias de vida independiente que amplíen horizontes.
   • Apoyos económicos para adquirir las ayudas técnicas y adaptaciones necesarias. Se puede incluir la figura del asistente personal como acompañamiento para la autonomía.

2. Cambios en el entorno físico y acción social.
   • Adaptaciones en el entorno físico para la movilidad, para la comunicación (Sistemas alternativos y aumentativos, adaptadores), juguetes adaptados para la infancia, material escolar, material deportivo, de tiempo libre… En general configurando entornos accesibles específicos y comunes. ( Accesibilidad Universal).
   • Acción social a través de la sensibilización de agentes sociales y la comunidad en general sobre la igualdad de oportunidades, dando a conocer las necesidades específicas, respetando las iniciativas que se van creando como el uso de plazas de aparcamiento reservadas y en general configurando un entorno social que normalice la vida de las personas con diversidad funcional a través de un educación cívica.

La publicidad en los medios de comunicación ejerce un papel importante, que puede servir de ayuda en esta tarea, como ya hemos visto en diferentes campañas publicitarias. Consulta el "Manifiesto para el Comité de apoyo a las personas con discapacidad en los medios audiovisuales", suscrito por diferentes entes implicados, donde se establecen pautas para el trato a las personas con discapacidad en medios audiovisuales.

Esto ha supuesto el reconocimiento formal, con carácter legal, de esta figura, que ya existió siempre, y que dio lugar a la posterior regulación por la Seguridad Social de los cuidadores de las personas en situación de dependencia. (R.D. 615 /2007, de 11 de mayo).

La mayoría de las personas cuidadoras son mujeres y familiares. Esta actividad conlleva una responsabilidad e implicación muy grandes con impactos en la vida diaria. Por eso supone una misión importante el cuidado y la atención a las personas cuidadoras.

¿Cuáles son los apoyos más importantes?

Estas cuidadoras son una valiosa fuente de información sobre la persona usuaria. Como profesional, la relación de ayuda incluye, entre otras cuestiones:

• Coordinación en las estrategias y actuaciones con la persona con discapacidad.
• El apoyo en relación a la información sobre la discapacidad, sus consecuencias, los recursos, etc.
• El apoyo en las relaciones familiares que cambian cuando surge la situación de dependencia.
• El apoyo psicológico en relación al estado de ánimo y los pensamientos erróneos que pueden surgir como por ejemplo pensar que es la única persona responsable, que si ella no la cuida no estará bien atendida, que es egoísta pensar en las necesidades propias, etc.
• El apoyo en el autocuidado, proporcionando orientaciones físicas, animando a la autovaloración de su tarea, a mantener una actitud positiva, a realizar actividades que redunden en su bienestar como el tiempo libre.
• Los grupos de autoayuda pueden ser un recurso valioso para las personas cuidadoras porque en ellos pueden compartir experiencias, frustraciones, ilusiones, proyectos, ideas... no sólo acerca de sus familiares, sino también de ellas mismas y sus necesidades.

Las personas con diversidad funcional ya participan de la sociedad en la familia, en el barrio, en las asociaciones específicas, acudiendo al trabajo, en los centros educativos, etc. A veces no pueden participar de algunas alternativas sociales por las barreras físicas o sociales. A través de la participación social las personas cubren necesidades importantes para sus vidas como las relaciones sociales, la superación personal, autoestima, sentimiento de pertenencia, etc. Por tanto supone un motor para la autonomía.

1. La participación en actividades socio-comunitarias. Las personas con diversidad funcional participan individual o grupalmente en iniciativas:
   • Deportivas: no sólo se incluyen las paraolimpiadas, sino todas las actividades deportivas como: natación, baloncesto sobre ruedas, atletismo, boccia, etc. Puedes ampliar la información en la página web de la Federación Española de Deportes de personas con discapacidad física:

     Federación Española de Deportes de personas con discapacidad física.

   • Actividades Artísticas: desde las grandes bailarinas o bailarines, actores y actrices de teatro, música, cine, escritores… hasta cada acción que se desenvuelve en la asociación en la que participan realizando obras de teatro, actuaciones variadas y un sinfín de iniciativas que puedes encontrar en las asociaciones.
   • Actividades tecnológicas: muchas personas profundizan en el uso de las nuevas tecnologías como un recurso para sus vidas, generando un conocimiento y manejo adaptado a sus necesidades. Una amplia producción de materiales para personas con discapacidad es creado en este contexto.
   • Actividades lúdicas, turísticas, publicitarias…
2. Participación en organizaciones y asociacionismo.

   Las primeras organizaciones sociales dirigidas a personas con discapacidad han sido promovidas por familiares y profesionales, a partir de las necesidades como colectivo. Paulatinamente las personas con diversidad funcional han ido creando y aumentando su activismo de maneras diferentes en organizaciones sociales, bien directamente como en el Foro de Vida Independiente y las organizaciones relacionadas o de otro tipo. Hoy la presencia ha aumentado generando una intervención a través de sus representantes en organizaciones sociales como asociaciones culturales, planes comunitarios, asociaciones vecinales, etc.

   Estas iniciativas tienen un gran impacto sobre la autonomía de las personas con diversidad funcional porque dan a conocer su realidad, sus necesidades e intereses. Se configuran con iniciativas como:

   • Servicios de apoyo, atención profesional y acompañamiento.
   • Plataformas de reivindicación de derechos y visibilización a través de acciones permanentes y campañas puntuales como marchas populares, etc.
   • Conmemoración de días internacionales, como una llamada de atención sobre un tema concreto (son impulsados por organismos públicos, pero se realizan actividades puntuales). Por ejemplo: el día Internacional de las personas con discapacidad, el 3 de diciembre, el Día nacional de la Parálisis Cerebral, el 1 de octubre, el día Internacional de las personas sordas, el 1 de octubre, el día Nacional del daño cerebral, el 26 de octubre, entre otros.
   • Voluntariado y grupos de ayuda mutua, como una forma de organizar el apoyo entre personas con y sin discapacidad y ofrecer oportunidades a través de la ayuda mutua de compartir experiencias.