Tal vez tú también te hagas preguntas acerca de las situaciones de enfermedad con las que te puedas encontrar en tu trabajo, cómo puedes detectar síntomas o indicios, o cómo conocer sus características para realizar una atención adecuada.

En este tema se abordan las situaciones de enfermedad desde una perspectiva general, pero destacando aquellas que generan situaciones de dependencia, por lo que pueden ser objeto de la intervención profesional de un TAPSD . Te ayudará a comprender:

• ¿Cuáles son las implicaciones que para una persona adulta mayor o con diversidad funcional tiene una enfermedad?
• ¿Cuándo y cómo una enfermedad puede generar situaciones de dependencia?
• ¿Cómo puede variar en duración e intensidad y cuáles son los apoyos puntuales, continuados o terminales que requiere?
• ¿Cómo identificar de modo general las características de las enfermedades mentales?
• ¿Cúales son las consecuencias para las personas y familias, así como los prejuicios sociales de algunas enfermedades, sobre todo de las enfermedades mentales?

¿Qué se entiende por salud y por enfermedad?

El derecho a la salud ha sido recogido en la Constitución Española como “derecho a la protección de la salud” y a nivel internacional como uno de los derechos humanos básicos. Por lo tanto, tiene una perspectiva individual y otra colectiva, al formar parte de nuestra cultura social, política, y ambiental.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la salud como el estado de completo bienestar, físico, mental y social, y no sólo como la ausencia de enfermedad. Por lo que implica que las necesidades fundamentales de las personas estén cubiertas: afectivas, sanitarias, nutricionales, sociales y culturales. Según esta definición, sólo entre el 10 % y el 25 % de la población mundial se encuentra completamente sana.

En nuestra sociedad, la medicina ha ido consiguiendo encontrar solución a muchas enfermedades que antiguamente resultaban mortales y han ido apareciendo otras nuevas, que son objeto de nuevas investigaciones. Esto nos muestra la perspectiva cambiante en este tema influido por muchos factores.

Por tanto, definir lo que se entiende por salud y por enfermedad no es tarea fácil, porque forman un proceso continuo ligado al ser humano, que va desde la salud óptima a la muerte. A veces, en ese proceso es difícil distinguir lo que es normal y lo que es patológico. En el siguiente gráfico se muestra esquemáticamente ese proceso continuo entre los términos opuestos de salud y enfermedad:

La mejor forma de definir la salud es a través de los factores que influyen en ella, a nivel comunitario y que son:

• La biología, es decir, la herencia genética y la constitución biológica de personas y grupos.
• El estilo de vida, o la forma en que grupos y personas viven, sus valores, sus costumbres, ritmos de vida, avances médicos, etc.
• El sistema sanitario, que en cada lugar cubre la atención a la salud y la prevención y tratamiento de las enfermedades con calidad y eficacia.
• El medio ambiente, las condiciones de salud del aire, el agua, el suelo, la contaminación psicosocial, la violencia, competitividad, etc.

La enfermedad es un proceso que, además de las repercusiones fisiológicas, tiene un gran componente subjetivo, de percepción individual, ya que cada persona es única y reacciona de manera diferente ante la misma situación. Puede tomar parte activa o pasiva, expresar o callar, etc.

¿Cómo comienza el proceso de enfermedad?

La historia natural del proceso de enfermedad es un período que viene precedido de una etapa inicial e imperceptible aún para la persona, donde se empieza a romper el equilibrio, y que se va manifestando en tres fases o etapas:

• Las primeras manifestaciones de malestar subjetivo o síntomas.
• La fase clínica o de enfermedad manifiesta, de plena conciencia en la que se demandan los servicios sanitarios.
• La fase de resolución o convalecencia, con desenlaces como la curación, cronicidad o fallecimiento.

¿Cuáles son los factores que influyen en el proceso de enfermedad?

Existen múltiples factores interrelacionados entre sí, ya que la enfermedad desata una serie de acontecimientos en los que intervienen, entre otros, los siguientes:

• Factores personales: la personalidad (pasiva, activa, introvertida...), la capacidad de adaptación y la edad (en la infancia, edad adulta, vejez, las características difieren mucho), las experiencias previas y el modo en que se hayan resuelto pueden producir miedos y desconfianzas.
• Factores relacionados con la propia enfermedad: su presentación, evolución y tratamiento, las limitaciones que origina (sensoriales, de movilidad, cognitivas), los cambios en el aspecto físico y en las funciones (deformaciones...) y la presencia de enfermedades previas u otras situaciones de vulnerabilidad.
• Factores ambientales: como el entorno físico (tipo de vivienda, zona, condiciones medioambientales), el sociofamiliar (mundo de relaciones que varía según la edad) y el sociocultural, como la situación económica, recursos sociales y sanitarios, redes de apoyo social, etc.

¿Cuándo generan situaciones de dependencia las enfermedades?

Habitualmente, estar enfermo o enferma (aunque sea de una gripe) genera una situación de dependencia, que requiere los cuidados de otra persona. Generalmente es el familiar cercano el que los realiza. Sin embargo, en este contexto profesional en el ámbito sociosanitario, cuando hablamos de enfermedades que generan situaciones de dependencia, nos referimos a realidades complejas en las que influyen una vez más: la enfermedad, la persona y su entorno.

¿Qué implicaciones tiene para él o la Técnica en Atención a Personas en Situación de Dependencia abordar la enfermedad?

Las personas con enfermedad son un colectivo destinatario de la actuación profesional. Aunque a veces no tenga gran gravedad (como un virus común), unida a otra situación vulnerable como la edad avanzada, la discapacidad u otra enfermedad, puede generar gran dependencia y además presenta características específicas. Al intervenir con un enfoque integral, la función de atención directa del Técnico o Técnica en Atención a Personas en Situación de Dependencia, se ve influida por las siguientes características:

Respecto a su duración e intensidad:

• Puntual. Su atención es concreta y corta en el tiempo. Tras este período, la persona recobra su salud.
• Prolongada en el tiempo. Pueden ir variando las consecuencias sobre la salud. La atención es de larga y puede dejar algunas funciones afectadas de forma permanente.
• Permanente. Puede producir una limitación en las funciones, con lo cual es causa de una discapacidad o diversidad funcional. La intensidad puede ser leve, como una pérdida parcial o grave.

Respecto al origen y la alteración que provoca en una o ambas de las funciones:

• Físicas: sensoriales, motrices, metabólicas, cardiovasculares, etc.
• Mentales: pensamiento, conducta, distorsión de la percepción e interpretación de los hechos, etc.

Por ello, y sólo con fines prácticos, en esta unidad abordamos la enfermedad con una tipología inicial basada en la duración y el tipo de cuidados (agudas, crónicas, terminales...); y otra basada en el origen y afectación funcional: física (centrándonos en las que más situaciones de dependencia generan en la actualidad, como las neuromusculares, esclerosis múltiple, Parkinson, Alzheimer) y mental, centrada en las enfermedades mentales graves y duraderas.

El número de enfermedades que afectan a los seres humanos es muy amplio, por lo que existen múltiples clasificaciones. Algunas de ellas las clasifican según: El órgano o sistema afectado (cardiovasculares, hepáticas, digestivas, cerebrales…), la posibilidad de cura, la capacidad de contagio, el origen (herencia, accidente, infecciosas, tóxicos, metabólicas, etc.).

La OMS ha elaborado una “Clasificación Internacional y Estadística de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud” (CIE-11), publicada en el 2018 y entrará en vigor en enero de 2022, se trata de la undécima edición, con el objetivo inicial de identificar tendencias de salud y realizar un seguimiento estadístico de la mortalidad a nivel mundial.

Si se relaciona la duración de las enfermedades con el tipo de cuidados que requiere, podemos resumirlas del siguiente modo:

¿Cuáles son las características de las enfermedades crónicas?

Se define como enfermedad crónica al trastorno orgánico funcional, con proceso incurable, causas múltiples y desarrollo poco predecible; que obliga a una modificación del modo de vida del paciente y es probable que persista durante largo tiempo. Puede ser de carácter degenerativo.

Son características de la enfermedad crónica:

• Incurable, es permanente e irreversible, con períodos en que remite un poco y luego tiene recaídas.
• Disminuyen la calidad de vida porque dejan secuelas físicas y psíquicas.
• Intervienen múltiples causas y orígenes, como factores químicos, físicos, ambientales, socioculturales.
• Generan sentimientos de pérdida en relación con la vida anterior.
• Requieren entrenamiento del paciente y la familia para asegurar el cuidado.
• Tienen importancia social, por las tasas de mortalidad, y económica por el gasto sanitario y situaciones de dependencia que generan.
• Existe prevención primaria, modificando algunos factores; y secundaria, mediante la detección precoz.

Los Tipos de enfermedades crónicas son muy variables. Desde enfermedades que provocan un intenso sentimiento de pérdida o amenaza física (SIDA, oncológicas), o gran dependencia (renales). Enfermedades que conllevan dolor o mutilación (artritis reumatoide, amputaciones...). Enfermedades que precisan para su evolución favorable modificaciones en el estilo de vida, como las cardiovasculares (hipertensión, cardiopatías), las metabólicas (diabetes, obesidad), o respiratorias.

¿Cómo influyen en la vida diaria de las personas?

Su influencia en la autonomía personal está muy relacionada con el entorno y se agrava en situaciones de vulnerabilidad como la infancia, la vejez, discapacidad, etc. Tendrá una gran repercusión sobre la autonomía si se deja la enfermedad a su evolución natural o con una intervención inadecuada. Sin embargo, en muchas de las enfermedades, se puede tener autonomía cotidiana plena, si:

• Se realiza un proceso de adaptación planificado con profesionales y familiares.
• Se mantiene una actitud favorable, considerándose una persona con una salud diferente, no como enferma.
• Se desarrolla un cuidado adecuado, incorporando cambios importantes en la vida cotidiana.
• Se mantiene un correcta auto-observación de los síntomas y controles médicos periódicos.

¿Cuáles son las características de las enfermedades terminales?

Según la Asociación Española de Cuidados Paliativos, En la actualidad es mejor hablar de situaciones clínicas al final de la vida, donde la enfermedad terminal se encuentra entre enfermedad incurable avanzada (progresiva y gradual) y la situación de agonía. Las enfermedades que con mayor frecuencia conducen al síndrome terminal son las afecciones crónicas del sistema cardiovascular (arteriosclerosis, miocardiopatías), la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, el cáncer, y la cirrosis hepática.

Enfermedad terminal se define como la enfermedad avanzada, progresiva e incurable, con los siguientes elementos: falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico; presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes; gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte, pronóstico de vida inferior a 6 meses.

¿Qué repercusiones tienen los cuidados paliativos en la vida diaria?

Los cuidados paliativos constituyen un tipo especial cuyo objetivo no es la supervivencia del enfermo, sino que viva el final con dignidad, aliviando sus molestias, apoyando emocionalmente a enfermo y familia hasta el último instante para que el proceso de morir transcurra para todos con el menor daño posible.

Esta situación compleja produce una gran demanda de atención y soporte, pues tiene un gran impacto emocional, que a su vez puede provocar crisis puntuales que requieren recursos adecuados para su prevención y tratamiento. Es fundamental no etiquetar de enfermo terminal a un paciente potencialmente curable.

Los aspectos cotidianos que se deben atender de manera clara y precisa son:

• Alimentación: cuidando los gustos de la persona y las diferentes texturas y formas.
• Higiene: cuidados de boca y piel, protección de úlceras, etc.
• Cuidados directos del enfermo: cambios posturales, curas específicas, hábitos de evacuación, etc.
• Administración de fármacos: atendiendo a la prescripción médica
• Pautas de actuación ante la aparición de posibles crisis: coma, crisis de pánico, agitación psicomotriz, agonía.
• Orientaciones para las percepciones y la comunicación con el enfermo: preguntarle, actitud receptiva, importancia de la comunicación no verbal, respuestas, evitar comentarios inapropiados en presencia del paciente, etc.
• Interesarse por las necesidades espirituales del enfermo y su familia: por si podemos facilitarlas, respetando en lo posible sus creencias y costumbres religiosas.

Al igual que Nieves, tal vez te hagas preguntas sobre las enfermedades relacionadas con el sistema nervioso, las neuronas, el cerebro, etc. Por eso en este apartado analizaremos de modo sencillo algunas de las que generan situaciones de dependencia, con sus características y las implicaciones en la vida cotidiana de las personas.

¿Cuáles son y cómo afectan las enfermedades neurológicas a la vida de las personas?

Las enfermedades neurológicas son trastornos del sistema nervioso, es decir, afectan al cerebro, la médula espinal y los nervios de todo el cuerpo. Los nervios están formados por las neuronas que son células que permiten transmitir los impulsos nerviosos (órdenes, información) por todo el sistema nervioso. En conjunto, esos órganos controlan todas las funciones del cuerpo. Cuando algo funciona mal en alguna parte del sistema nervioso, es posible que la persona tenga dificultad, entre otras, para las funciones de:

• Movimiento: mover partes del cuerpo, hablar, tragar, respirar o también con
• Cognición: la memoria, aprendizaje, razonamiento, integración de los sentidos.

Incluiremos en este apartado algunas enfermedades neurológicas crónicas y degenerativas, que generan situaciones de dependencia en alguna etapa, y por tanto se necesita la intervención de profesionales de atención directa, como TAPSD. De modo simplificado, se analizan las carácterísticas generales, así como la implicación en la vida cotidiana de las siguientes:

• Algunas enfermedades raras como la Esclerosis Lateral Amiotrófica y las Neuromusculares.
• La Esclerosis Múltiple, el Parkinson y el Alzheimer.

Se considera que 3 millones de personas en nuestro país tienen enfermedades raras. Las más numerosas son: diversos tipos de anemia, Esclerosis Lateral Amiotrófica, fibrosis quística, esclerodermia, un grupo de enfermedades neuromusculares.

¿Qué es y qué repercusiones tiene una enfermedad rara?

Se denomina enfermedad rara a una enfermedad que tiene una baja frecuencia o aparece raramente en la población (1 de cada 2.000 ciudadanos). La mayoría son crónicas y degenerativas. Presentan patologías diferentes, pero en general implican un deterioro importante de la calidad de vida por las deficiencias físicas, psíquicas y sensoriales que conllevan. Además requieren períodos de hospitalización complejos, con lo cual generan una dependencia muy variada.

Repercusiones y dificultades en la vida cotidiana:

• El diagnóstico correcto puede retrasarse demasiado e incluso producir errores en los tratamientos.
• Existe gran falta de información tanto sobre las enfermedades como sobre los recursos de ayuda.
• De integración social, escolar y laboral. Puede producir aislamiento, exclusión de la comunidad escolar, discriminación en las oportunidades laborales, etc.
• Escasez de recursos médicos y sociales apropiados. Sus necesidades de fisioterapia, nutrición, rehabilitación, así como los costes de medicamentos y profesionales son mayores. La familia se empobrece y pueden surgir desigualdades en el acceso al tratamiento y al cuidado necesario.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad rara, pero ¿En qué consiste?

En la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), las células nerviosas (neuronas) del cerebro y la médula espinal se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos. Esto lleva al debilitamiento muscular e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo. Los músculos de la respiración y de la deglución pueden ser los primeros en verse afectados.

Las características tienen consecuencias en la vida de las personas, que pueden ser graves:

• La ELA afecta de distintas maneras y su progresión es irregular.
• Las personas pierden la fuerza muscular y la coordinación que finalmente empeora e imposibilita la realización de actividades rutinarias, como subir escalas, bajarse de una silla o tragar alimentos, porque cada vez son más grupos musculares los afectados con calambres, contracciones y debilidad muscular.
• La afección empeora lentamente y cuando los músculos en el área torácica dejan de trabajar, se vuelve difícil o imposible respirar por una misma.
• No afecta a los sentidos, pero en raras ocasiones afecta a la función intestinal o la capacidad para pensar o razonar.
• En la vida diaria pueden aparecer dificultades para mantener una postura (se cae la cabeza por la debilidad muscular del cuello), problemas en el lenguaje (con mala articulación, lentitud), cambios en la voz, por lo aparecen dificultades de comunicación e inhibición en las relaciones sociales.
• En algunos casos, aparecen síntomas relacionados con alteraciones de la afectividad como lloros, risas inapropiadas o, en general, respuestas emocionales desproporcionadas como reacción a la afectación física.
• Aunque cursa sin dolor, el deterioro progresivo influye en el estado anímico de la persona y la familia.

¿Qué son las enfermedades neuromusculares?

Se encuentran dentro del grupo de las denominadas enfermedades raras y son un conjunto de más de 150 enfermedades de origen hereditario o adquirido y sus causas son desconocidas hasta el momento.

Se denominan enfermedades neuromusculares las enfermedades neurológicas que afectan al sistema nervioso y al muscular. Pueden repercutir en: los músculos, la unión del nervio con el músculo, los nervios periféricos (en cara, cuello, brazos y piernas) o las células nerviosas que controlan la acción de los músculos.

Como ya dijimos, se encuentran dentro del grupo de las denominadas enfermedades raras e incluye enfermedades como: distrofias musculares, musculares inflamatorias, miopatías, amiotrofias espinales, neuropatías sensitivo-motoras, etc.

¿Qué repercusiones tienen en la vida cotidiana?

Es importante su detección precoz ya que su naturaleza es crónica y progresiva. Las personas van perdiendo cada vez más su capacidad funcional física.

Pueden surgir en cualquier etapa de la vida, desde el nacimiento, la adolescencia, la edad adulta. Los primeros indicios suelen ir avanzando y repercuten en la vida diaria:

• En edad adulta: problemas para realizar tareas cotidianas relacionadas con la postura y el movimiento: como caminar, subir escaleras, levantar objetos… hasta ejecutar movimientos menos complejos como comer o peinarse.
• En la infancia: se muestran a través de lentitud y dificultad para correr, con caídas frecuentes, andar con un balanceo excesivo de caderas, etc., lo que supone dificultades en el juego, la escuela, las relaciones con las amistades, el aprendizaje de hábitos y otras consecuencias.

La esclerosis múltiple es una enfermedad inflamatoria que daña la mielina de las neuronas del sistema nervioso central (SNC), del que forman parte el cerebro y la médula espinal. Afecta a la capacidad y precisión del movimiento en cualquier parte del cuerpo, dependiendo del lugar en el que se desarrolle la lesión.

La mielina es un material formado por proteínas y grasas que envuelve y protege las neuronas. Su función es facilitar la conducción de impulsos eléctricos entre las fibras nerviosas. La velocidad y eficiencia con que se conducen estos impulsos permiten realizar movimientos suaves, rápidos y coordinados con poco esfuerzo consciente. En la Esclerosis Múltiple, la mielina se pierde en múltiples áreas, dejando cicatrices (esclerosis). Al destruirse o lesionarse, los impulsos eléctricos no pueden conducir la información desde el cerebro al resto del cuerpo y viceversa, por lo que se ve afectada la posibilidad, voluntad y precisión del movimiento.

¿Qué repercusiones tiene en la vida diaria?

DIFICULTADES en la vida de las personas:

En sus comienzos se manifiesta con episodios que pueden darse con mayor o menor frecuencia e intensidad tales como sensación de hormigueo, temblor, o debilidad en alguna parte del cuerpo. Se suelen experimentar síntomas combinados.

Aunque existe mucha diversidad y tipos de EM, la incapacidad suele ser progresiva, lenta y, en ocasiones, irreversible. Pero también es posible observar una cierta recuperación, ya que la conducción a través de las lesiones recientes puede mejorar.

• Afectaciones visuales como visión borrosa, doble o pérdida, movimientos rápidos e involuntarios de ojos.
• Problemas de equilibrio y coordinación, inestabilidad al caminar, torpeza, etc.
• Rigidez muscular, con un tono alterado, lo que afecta a la precisión del movimiento.
• Afectación en el habla, con cambios de ritmos, lentitud en la articulación.
• Fatiga general, lo que provoca incomprensión en el entorno porque se confunde con falta de interés.
• Dificultades en las funciones de la vejiga e intestino (incontinencia).
• Dificultades en la sexualidad con pérdida de excitación o sensación placentera (disfunción eréctil, inapetencia sexual, anorgasmia), etc.
• Pueden asociarse trastornos cognitivos y emocionales como pérdida de memoria, concentración o razonamiento.
• Afectaciones psicológicas, porque al no ser previsible, aunque el pronóstico médico no sea grave, las personas tienen temor a empeorar con rapidez o tener daños graves.

¿En qué consiste esta enfermedad?

La enfermedad de Parkinson consiste en un desorden crónico y degenerativo de una de las partes del cerebro que controla el sistema motor y se manifiesta con una pérdida progresiva de la capacidad de coordinar los movimientos. Se produce cuando las células nerviosas del mesencéfalo (área cerebral que controla el movimiento), mueren o sufren algún deterioro.

La enfermedad de Parkinson afecta aproximadamente al 1 por ciento de la población mayor de 65 años y al 0,4 por ciento de la población mayor de 40 años. Los primeros síntomas son leves, como dolores en las articulaciones, agotamiento y dificultad para el movimiento. Luego se van haciendo cada vez más notorios presentando las características particulares: temblor de reposo, lentitud en la iniciación de movimientos y rigidez muscular.

En la siguiente presentación se resumen las características principales de esta enfermedad:

Las repercusiones en la vida diaria se relacionan con los síntomas de la enfermedad:

• El temblor, la rigidez y la pérdida de movimiento espontáneo, provocan dificultades de movilidad por lo que repercute en la ejecución de tareas habituales como desplazarse, conducir, tareas laborales o domésticas, etc. Además las que se realizan fuera como hacer la compra pueden inhibirse por la presión social.
• La inestabilidad en la postura, hace que tengan riesgo de caídas y caminen con pasos cortos y rápidos para mantener el equilibrio o se queden quietos. Esto repercute en su seguridad por ejemplo cuando cruzan la calle, manejan un utensilio cortante, etc.
• Las dificultades al tragar y masticar dificultan la tarea de comer, hablar, produciendo atragantamientos o problemas digestivos, dificultades para comunicarse porque dudan o hablan demasiado rápido. Se producen dificultades para mantener la boca cerrada y amoldar la expresión de la cara.
• Los problemas urinarios o la lentitud progresiva de músculos intestinales y abdominales producen dificultades en actividades de defecación y orina, con consecuencias también sociales.
• Los trastornos del sueño suelen mostrarse como somnolencia o insomnio y pesadillas asociadas a los fármacos. Esto produce aumento del malestar y a su vez repercute en el avance de la enfermedad por la rigidez muscular.
• Los cambios emocionales bruscos e incluso depresión se agravan con los fármacos, lo cual repercute directamente en el malestar propio y en sus relaciones con la familia y el entorno.
• La rehabilitación física debe convertirse en parte de su forma de vida e incorporarse a los hábitos cotidianos.

En la mayoría de las personas afectadas con esta enfermedad, los síntomas aparecen por primera vez después de los 60 años de edad y se asocia con la causa más común de demencia en las personas mayores. La demencia es la pérdida del funcionamiento cognitivo, o sea, pensar, recordar y razonar, en tal grado que interfiere con la vida y las actividades diarias de una persona.

En la siguiente presentación se resumen las características principales de esta enfermedad:

¿Cuáles son las implicaciones en la vida de la persona?

Aunque es difícil tener la certeza de los que se debe hacer, si la persona expresa la necesidad de saber la verdad, decírselo ayuda a tomar iniciativas como el acceso a grupos de apoyo, medicamentos, etc.

• Los cambios químicos en el cerebro, unida a la experiencia traumática de asumir la enfermedad, suelen producir alteraciones en el estado de ánimo y el comportamiento emocional, como mostrarse sensibles, con ira o frustración en algunos casos, o excesivamente afables, o oscilan entre unos y otros. Saberlo ayuda a enfrentar los cuidados con naturalidad y lo más neutral posible, sin que afecten al cuidador/a.
• El cuidado de la apariencia y el aseo puede transformarse en un problema cotidiano, por la resistencia de la persona, lo que puede resultar frustrante para la persona y su entorno cercano. Mantener el sentido del humor puede ayudar a llevarlo de una forma lo más tranquila posible.
• La movilidad se empieza a perder después de que existe un mayor deterioro de la memoria, la orientación, el pensamiento. Por tanto es necesario tener mucha precaución con las salidas por la ciudad, ya que podría perderse o tener un accidente, ser robado, revisar las cerraduras y accesos, o alarmas. Es importante realizar ejercicio físico diario que ayude a cansarse. Existen apoyos para la identificación como brazaletes u otros dispositivos para las posibles pérdidas.
• Puede afectar a la sexualidad de varias formas, o con mayor desinhibición o perder el interés totalmente por el afecto o el sexo. En todo caso, las necesidades afectivas son muy importantes para la persona. Puede no reconocer el nombre o quien es la persona, pero sí identifica las sensaciones.
• Las dificultades en el sueño son comunes alterando los ciclos de actividad y descanso.
• En sus últimas etapas cobran mayor relevancia y atención los cuidados relacionados con el mantenimiento de las actividades básicas como el cuidado al comer, la hidratación, la incontinencia o la inmovilidad.

Efectivamente, las enfermedades de la mente son un campo desconocido, confuso y, como consecuencia, lleno de prejuicios y estigmas; además, las personas que las sufren tienen una carga añadida de infravaloración social muy grande. Como TAPSD es necesario conocerla para comprender las necesidades de las personas gravemente afectadas y los trastornos asociados en personas mayores o con algún tipo de discapacidad. En este apartado se resume alguna información sobre:

• Lo que son las enfermedades mentales y los mitos y estigmas que perduran.
• Los tipos y características de trastornos que son más graves y generan mayor dependencia.
• La influencia en la vida cotidiana de las personas, en su estado emocional y en la conducta.

En la siguiente presentación puedes revisar algunos de estos mitos erróneos sobre la enfermedad mental referidos a las enfermedades mentales graves y duraderas (EMGD), es decir, aquellas enfermedades mentales de larga duración que generan un alto grado de dependencia:

A diferencia de la discapacidad intelectual, el trastorno o enfermedad mental se asocia a personas que ya tienen sus capacidades mentales desarrolladas y, por alguna causa, su funcionamiento se ve alterado. Por el contrario, en la discapacidad intelectual las capacidades han tenido dificultades a lo largo de la evolución anterior a su desarrollo pleno.

Por tanto, la enfermedad mental no significa menor capacidad intelectual y tampoco es irreversible, ni mortal, ni contagiosa, ni siempre es hereditaria, ni una culpa ni castigo, y no siempre es permanente en la persona.

¿Qué tipos de enfermedades mentales existen?

Los criterios de clasificaciones específicos relacionados con la enfermedad mental se refieren siempre a "trastornos" para evitar confusiones entre las terminologías, ya que en una situación pueden confluir trastornos diferentes con repercusiones diferentes. A pesar de los esfuerzos por realizar una agrupación única, siguen existiendo desacuerdos en las clasificaciones. Las dos referencias más relevantes son:

• El DSM-V, Manual Diagnóstico y Estadístico de las Enfermedades Mentales, de la Asociación Americana de Psiquiatría, que distingue, entre otros, los trastornos del estado de ánimo, psicóticos, de ansiedad, sexuales, de la personalidad, del sueño, de la conducta alimentaria, cognoscitivos, etc.
• La CIE-11, Clasificación Internacional y Estadística de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud, elaborada por la OMS, que recoge, entre otros, los trastornos esquizofrénicos, delirantes, el trastorno bipolar, trastornos depresivos, obsesivos compulsivos, etc.. Incluye los trastornos orgánicos como el Alzheimer.

¿Cuáles son las que generan situaciones de mayor dependencia?

Aunque la demencia (pérdida progresiva de funciones cognitivas) se considera como una enfermedad mental en sí misma, en esta ocasión, la trataremos como una consecuencia de otra enfermedad, es decir, derivada de otra enfermedad mental. Una enfermedad mental puede generar situaciones de dependencia cuando su afectación es grave y duradera en el tiempo (llamadas EMGD o enfermedades mentales graves y duraderas). Además de los tratamientos médicos específicos de cada trastorno, la persona necesita cuidados de otra, ya que afecta a la autonomía de la persona en diversos ámbitos de su vida.

En este tema consideramos tres grupos de trastornos que dan lugar a la aparición de situaciones valorables como graves y duraderas:

• El grupo de trastornos afectivos mayores como la depresión y trastorno bipolar.
• El grupo de trastornos neuróticos como la ansiedad o las fobias.
• El grupo de trastornos psicóticos y esquizofrenia.

¿Cómo se relacionan síntomas y repercusiones?

Las enfermedades mentales graves y duraderas tienen repercusiones importantes en la vida porque:

• Son complejas: las complicaciones que generan en sí mismas Por su gran variabilidad de síntomas (psíquicas, cognitivas, físicas, afectivas...) por sus implicaciones de intensidad oscilante en la vida de las personas, por el desconocimiento y la confusión social que existe sobre ellas…
• Modifican otras situaciones: son un elemento que modifica en gran medida la situación e intervención ante la enfermedad si se asocia al proceso de envejecimiento, a la discapacidad u otras enfermedades físicas.
• Existen complicaciones asociadas a las enfermedades mentales graves como: el difícil diagnóstico de otros problemas médicos ya que confluyen como causa o consecuencia con otras enfermedades, los efectos secundarios de los medicamentos, tener una alta incidencia de muerte por suicidio, las situaciones conflictivas en el grupo de convivencia y los prejuicios sociales arraigados en la cultura popular

Estas repercusiones en la autonomía personal y social, están relacionadas con sus síntomas. En la siguiente presentación se resumen los síntomas más frecuentes de las EMGD:

Influencia en la autonomía personal: como consecuencia de los síntomas de la enfermedad mental, las personas ven restringida su participación en las actividades en las áreas de:

• Autocuidado: hábitos de vida, de higiene, vestuario y otros elementos que afectan a su salud e imagen social.
• Autonomía personal: a la capacidad para gestionar su dinero, la vivienda, la alimentación y otras actividades de ocio y laborales.
• Control de la conducta: en situaciones de estrés social relacionadas con sus síntomas, se pueden comportar de manera inadecuada o extraña para otras personas que no les comprenden.
• Capacidad de iniciativa y motivación: a veces, la inestabilidad y falta de control les dificulta desarrollar un proyecto de vida y encuentran barreras para participar en los proyectos colectivos.

Influencias en la autonomía social: las restricciones en la participación social no sólo dependen de ellas sino también de la adaptación del entorno, sobre todo a nivel social. Los factores ambientales que la condicionan están relacionados con las oportunidades a las que puede acceder, el tipo de ayudas, las actitudes sociales, a accesibilidad a los tratamientos adecuados, las normas sociales, así como la cultura y el estilo de vida.

• Dificultad para el funcionamiento laboral, tanto en el acceso como mantenimiento del empleo.
• La participación asociativa y en actividades de la comunidad en la que se representen a sí mismos.
• Dificultades de relación social y acceso a servicios sanitarios y sociales.
• Restricciones de participación en actividades de ocio y gestión de su tiempo libre.

¿Cómo se manifiestan los trastornos afectivos? ¿Qué gravedad pueden tener?

Se caracterizan porque afectan al estado de ánimo de manera tan grave que interfieren o anulan el funcionamiento cotidiano; alterando incluso el pensamiento. Pero no suponen una ruptura con la realidad.

La depresión: existen una gran variedad de síndromes que cursan con síntomas depresivos, pero el denominador común en todos ellos es la modificación profunda del estado de ánimo, con predominio de la tristeza y el sufrimiento, o la preocupación excesiva, que lleva asociada una alteración en la afectividad (capacidad para transmitir y recibir afectos).

Existen algunas creencias populares que dificultan la atención adecuada de esta enfermedad. Al contrario de lo que popularmente se cree, la depresión no es algo pasajero que pueda superarse sólo con la voluntad, tampoco es "culpa" de quien la padece y no es consecuencia de una debilidad de carácter de la persona.

La depresión puede originarse por múltiples causas como desajustes bioquímicos en el cerebro, tipo de personalidad o herencia genética; o dificultades graves como la pérdida de un ser querido, problemas económicos, etc. En todo caso, son factores de riesgo: haber sufrido previamente un episodio depresivo, tener una enfermedad física, sufrir dolor crónico, tener experiencias recientes adversas o pobreza en las relaciones interpersonales. Sus manifestaciones son:

• Afectivas, que influyen en la conducta. Desesperanza, apatía, desinterés por lo que nos gusta, irritabilidad, sentimientos de culpa e inutilidad, pérdida de autoestima, un profundo pesimismo.
• Psíquicas. Dificultad para concentrarse, recordar o tomas decisiones, falta de motivación y pensamientos recurrentes relacionados con la muerte, que pueden llevar al suicidio.
• Físicas. Se proyectan a través de malestares como cambios en el apetito, cefaleas, trastornos del sueño, molestias musculares, cansancio.

Las repercusiones afectan a todos los aspectos de la vida. Interfiere en la capacidad para actividades laborales y de estudio; en las actividades de la vida diaria como comer o dormir; en las actividades sociales, como salir con amigos/as; en las relaciones familiares o sentimentales y, en general, disfrutar de todas las actividades que antes se consideraban placenteras.

El trastorno bipolar es un trastorno del estado de ánimo anteriormente conocido como enfermedad maníaco-depresiva que se caracteriza por la presencia cíclica de períodos de fase maníaca (elevación del estado de ánimo, eufórico, expansivo e irritable) y fases de depresión (pérdida de interés o placer en las actividades, abatimiento, infravaloración, etc.).

Tanto el trastorno bipolar como la depresión pueden tener tratamientos eficaces que curen o minimicen sus efectos y permiten una vida normalizada. Las intervenciones giran en torno a:

• Tratamientos médicos bajo prescripción y siguiendo una pauta muy estricta, manejar los efectos secundarios.
• Terapias psicológicas adaptadas a cada situación y los factores que intervienen individualmente.
• Apoyo familiar y social, con atención a los síntomas tempranos, conduzcan a un estilo de vida saludable y ayuda moral y anímica.

¿En qué consisten los trastornos neuróticos?

Se caracterizan porque son pensamientos incontrolables que interfieren en el funcionamiento global de la persona, sin bloquearla ni producir ruptura con la realidad, ya que es consciente de lo que le está sucediendo e incluso de la causa. En situaciones graves, la persona no es capaz de modificar su pensamiento, su conducta ni sus síntomas físicos. A veces se mezclan con trastornos afectivos como la depresión, confundiendo el origen y dificultando el tratamiento.

Casi todas las personas tenemos algún rasgo que podría ser calificado como neurosis, que surge en una situación de estrés o tensión, o simplemente las llamadas "manías". Pero se considera patológico cuando sus efectos interfieren en la vida cotidiana, en el trabajo, las relaciones personales, el comportamiento. No suelen ser graves, pero sí intensas (crisis), y mantenidas en el tiempo producen angustia y sufrimiento, desencadenando muchas otras complicaciones.

Se denomina ansiedad a un trastorno que se caracteriza por la presencia incontrolable de preocupaciones excesivas y desproporcionadas, centradas en una amplia gama de acontecimientos y situaciones reales de la vida. Generalmente se acompañan de síntomas físicos como sudoración, nerviosismo, inquietud, palpitaciones.

Las personas con crisis de ansiedad pueden confundir los síntomas con problemas físicos, como de corazón. Algunos de ellos son. Sudoración, palpitaciones, tensión y dolor muscular, dificultad para respirar, mareos, desmayos o vértigo, malestar estomacal, cansancio, dificultades para dormir y concentrarse y preocupación excesiva.

Los trastornos de ansiedad más comunes son:

• Ansiedad Generalizada: preocupación desmedida y tensión todo el tiempo (aún sin motivo aparente), anticipando catástrofes, la salud, el dinero, el trabajo.
• Pánico: sensación de terror que llega de modo repentino y repetido con sensación de ahogo, dolor en el pecho, palpitaciones fuertes, temblores, temor a perder el control o morir.
• Fobias: miedos irracionales que sólo se presentan ante un objeto o situación que simbólicamente representa peligro. Entre los numerosos: espacios cerrados, alturas, volar, sangre, agua, personas, etc.
• Trastorno obsesivo-compulsivo: los pensamientos o imágenes preocupantes (obsesiones), llevan a unos "rituales" (impulsos) para prevenirlos o disiparlos. Sólo así la persona siente descanso a la ansiedad causada. Por ejemplos la suciedad en las manos, lleva a lavárselas una y otra vez.
• Estrés post-traumático: es una condición incapacitante que sigue a un evento violeto, accidente, desastre natural, pérdida de un ser querido, etc. Se revive la situación en forma de pesadilla y recuerdos inquietantes durante todo el día.

¿Cómo se identifican las características de la esquizofrenia?

Los trastornos psicóticos se caracterizan porque las personas ven alterado el pensamiento y pierden el contacto con la realidad.

La esquizofrenia es un trastorno psicótico caracterizado por un desorden cerebral de aparición aguda que deteriora la capacidad de las personas para pensar, dominar sus emociones, tomar decisiones y relacionarse con los demás. Es una enfermedad crónica compleja porque habitualmente las personas no tienen conciencia de estar enfermas.

Comienzo: puede comenzar de modo brusco o con manifestaciones aisladas de inmadurez afectiva, social o escolar. Es importante estar atentos a los síntomas de las fases agudas para poder atender adecuadamente a la persona. Suelen ser:

Delirios: ideas erróneas que la persona cree verdaderas.

Alucinaciones: de sonidos, sensaciones, visiones que en realidad no existen.

Conductas: extravagantes, raras e inapropiadas socialmente, incluso para su seguridad.

¿Cómo repercute en la vida de las personas?

La mayor parte de las personas sufre alteraciones importantes en su funcionamiento social y personal. Las necesidades para su recuperación son: medicación adecuada, terapias psicológicas y de conducta y recursos sociales complementarios. Las repercusiones personales y familiares están relacionadas con los síntomas complejos de la enfermedad, tal como se muestra en la siguiente tabla:

¿Cuáles son las necesidades físicas, psicológicas y sociales de las personas con enfermedad mental?

Aunque hemos ido identificando las repercusiones en la vida diaria, a modo de resumen, identificaremos las necesidades complejas que suelen surgir:

Necesidades físicas: las necesidades relacionadas con el funcionamiento físico parten del conocimiento de la enfermedad y sus síntomas para poder identificarlos:

• El tratamiento farmacológico y los efectos secundarios: las enfermedades mentales siempre pueden tratarse y a veces curarse; aunque no resuelven todos los problemas. Pero siempre tiene que ser individualizado y realizado por un especialista. Como todos los fármacos necesitan un control puntual de horarios y dosis. Algunos de ellos pueden producir efectos secundarios sobre otros aspectos de salud (como somnolencia, dolores musculares, etc.) que deben conocerse para informar y calmar a la persona enferma, además de anticipar los cuidados.
• Estimulación y acompañamiento en la vida diaria: en situaciones en las que se produzcan bloqueos fisiológicos, estimular el movimiento, como caminar, bailar y apoyo en la comida, el aseo o el vestido.
• Ingreso en institución residencial: en algunos casos y fases agudas es necesaria la hospitalización y a veces el ingreso en un centro residencial, si no existen familiares que puedan cuidar a la persona adecuadamente.

Necesidades psicológicas: Sea cual sea el tipo de enfermedad siempre existe una afectación psicológica, influye en el modo de ser, de pensar, de sentir y de comportarse. Unos aspectos influenciados por otros, traen como consecuencia las necesidades de atención y apoyo psicológico:

A nivel profesional: terapias psicológicas, conductuales, de familia, etc.

Apoyo y acompañamiento en la vida diaria: información a la persona, identificación de recursos personales para afrontar la enfermedad, refuerzo de habilidades de desarrollo personal, participación en grupos de autoayuda, fortalecimiento de hábitos de vida saludable incitación a las actividades de ocio y tiempo libre, etc.

Necesidades socioafectivas:

• Apoyo afectivo: la persona con enfermedad mental siente que su vida se desorganiza, se siente débil e insegura ante el futuro. Participar en grupos de autoayuda contribuye a resolver dificultades prácticas y afectivas de la vida diaria.
• Apoyo a la familia. Es un elemento clave. A veces el delicado camino hasta el tratamiento y durante el proceso de intervención produce desajustes y cansancio en la familia. Surgen necesidades de información y apoyo tanto en el cuidado de la persona, como el autocuidado procurando momentos de descanso y actividades que fortalezcan a la familiar que esté más en contacto.
• Participación y relación social: el aislamiento social que se produce en muchas ocasiones hace que la situación se agrave y se cronifique. Las necesidades de relación social, de ocupación del tiempo libre en actividades lúdicas.
• Actividades lúdicas, expresión corporal: las personas necesitan poder canalizar sus emociones, sentimientos, sensaciones, por lo que muchas organizaciones y entidades públicas cuentan con programas de teatro, expresión corporal, etc. que contribuyen a cubrir estas necesidades.

¿Cuál es el punto de partida para identificar las necesidades de apoyo?

Las necesidades de las personas con enfermedad, surgen desde el momento y modo de afrontarla, que suelen producir cambios en la persona.

Aunque existen muchas diferencias en función de la persona (edad, sexo, personalidad), la enfermedad (crónica, degenerativa…) y su contexto (familia, sociedad, empleo...), algunas de las reacciones pueden ser:

• Negación: rechazo de la existencia de la enfermedad, no aceptando el diagnóstico.
• Ira: las personas se muestran intolerantes, bruscas y rechazan todo lo que se relacione con la enfermedad: el tratamiento o al personal.
• Represión: la persona elude y olvida la información relacionada, e incluso hace que no existen los síntomas. En enfermedades graves puede ser la familia la que tenga este comportamiento.
• Regresión: cuando la enfermedad hace que vuelvan comportamientos de épocas anteriores como la infancia. Se modifica de nuevo una vez que se adapta.
• Proyección: la persona proyecta en otras sus sentimientos de sufrimiento, generalmente en quien les cuida.
• Utilización de la enfermedad: consciente o inconscientemente puede usarse como justificación o beneficio laboral o emocional para obtener más atenciones.
• Racionalización: se intenta dar una razón lógica a un comportamiento, cuando lo que domina es el temor. Por ejemplo llegar tarde o no acudir a una cita y dar otras explicaciones no relacionadas con la enfermedad.
• Aceptación: cuando la persona es consciente y asume lo que le pasa. Es en este momento cuando pasa a ser un componente esencial de su tratamiento y recuperación.

¿Cómo se pueden resumir las necesidades de apoyo asistencial en situaciones de enfermedad?

Las necesidades asistenciales se vinculan directamente a los cuidados, atenciones y acompañamiento que requiere cada tipo de enfermedad y persona del profesional. A ellas se sumarían a las de atenciones psicológicas, sociales, educativas, de estimulación, etc.

Necesidades de apoyo en la convalecencia:

Tras una enfermedad aguda, la persona sufre un proceso de adaptación brusco a la inactividad, al que puede reaccionar dejándose llevar por ese estado o rechazándolo. En ambos casos se ralentiza el proceso de recuperación. Observamos necesidades como:

• Seguimiento de medicación prescrito sin abuso, ni abandono.
• Seguimiento escrupuloso de las instrucciones de cuidado médico en alimentación, descanso y movilidad.
• Respeto por los ritmos de la persona.
• Confianza en la recuperación y rehabilitación, dando pautas, ánimos, valorando los pequeños logros.
• Apoyos para el tiempo de reposo, teniendo en cuenta los intereses como escuchar la radio, lecturas, juegos que pueda realizar en cama o sentada (según sea la situación), etc.

Necesidades de apoyo en los cuidados integrales en enfermedades crónicas, degenerativas o terminales: La información dosificada y adecuada sobre la enfermedad, su evolución y afectaciones. Puede contribuir a la eficacia del tratamiento, prevención de complicaciones y a afrontar los cambios o el duelo.

• Necesidades fisiológicas: como revisar la temperatura, alivio de dolor, nutrición, piel, necesidades de eliminación, prevención de infecciones, etc.
• Apoyo y acompañamiento en las actividades diarias: Higiene, la alimentación, el vestido, salir al médico.
• Necesidades de ayudas técnicas: adaptaciones de vivienda u otros apoyos como sujeciones.
• Comunicación verbal y no verbal: según la situación, pueden surgir necesidades verbales como hablar, situar en la realidad a la persona, ayudarle a expresarse y comprender las relaciones familiares. O comunicación no verbal, muestras de apoyo emocional como mirar a los ojos, tomarle el brazo, etc.
• Necesidades de aprendizaje y autocuidado: a veces la adaptación a nuevos hábitos de vida, a nuevas aficiones que se puedan desarrollar en su nueva situación, necesitan un período de aprendizaje de nuevas habilidades personales y tareas para convivir con la enfermedad y prevenir el deterioro.
• Observación: es una necesidad importante desarrollar una capacidad de observación del estado físico y emocional de la persona porque cualquier pequeño cambio puede suponer grandes consecuencias: por ejemplo si está demasiado cansada o inactiva, puede suponer que tiene una infección, si no quiere comer, puede estar fraguando una enfermedad aguda, etc.

¿Y las necesidades de apoyo psicosocial?

Desde un enfoque psicosocial, las necesidades de las personas enfermas, van más allá de los cuidados asistenciales para situarlos en objetivos de calidad de vida, que se ve influenciada por los cambios en la vida cotidiana que hemos ido señalando.

A nivel social: la enfermedad puede suponer pérdida de trabajo, de relaciones con las amistades, de participación social en la comunidad y en organizaciones. Las necesidades sociales se relacionan con:

• Ampliar el conocimiento de las enfermedades, eliminando prejuicios que pueden afectar a la aceptación de las personas.
• Participación social en la comunidad, siempre que las condiciones de salud lo permitan y con las ayudas necesarias.
• Apoyo familiar en la aceptación y resolución de cuestiones prácticas como el cuidado de hijos menores, apoyo económico u otras cuestiones que dependan de la persona que enferma.

A nivel psicológico, las necesidades se relacionan con la vivencia de la enfermedad y las experiencias previas. Un cambio puede llevar consigo muchos otros cambios y miedos: la pérdida de funciones, salud, trabajo, oportunidades de ocio.... Por ello, sea la enfermedad terminal o no, siempre se enfrenta una situación de duelo.

El proceso de duelo es el conjunto sucesivo de sentimientos, emociones y respuestas que se producen ante una pérdida. Se necesita un tiempo para volver a encontrar el equilibrio habitual de la persona. Cuando esto no sucede, se considera patológico por su duración e intensidad.

El duelo se manifiesta con: sentimientos de tristeza, soledad, culpabilidad; sensaciones físicas como de ahogo, pensamientos de incredulidad, confusión, preocupación excesiva y alteraciones en la conducta habitual como frecuentar lugares no habituales, retirada social, hiperactividad, etc.

El duelo es un proceso continuo que suele pasar por las siguientes fases:

• Experimentación de pena intensa y dolor, que produce aturdimiento y bloqueo en la persona.
• Sentimientos intensos de miedo, ira, culpabilidad y resentimiento.
• Experimentación de apatía, tristeza y desinterés, con sensación de que la vida está desorganizada.
• Reaparición de la esperanza y reconducción de la vida.

Las necesidades de apoyo y orientación en el duelo tienen como objetivos: aumentar la realidad de la pérdida, ayudar a expresar la afectividad, apoyo para vencer los impedimentos que impiden el reajuste después de la pérdida. En caso de las personas fallecidas, apoyo en la despedida y aceptación.

La persona profesional de atención directa tiene una gran implicación en la satisfacción de las necesidades psicosociales porque es quien mantiene una relación de ayuda permanente. Es quien acompaña en la vida diaria y con quien comparte estado de ánimo, gustos, miedos... El personal médico o de rehabilitación la atiende durante un período corto de tiempo, por lo que las implicaciones son de otro tipo.

Es importante tener en cuenta todos los factores en las pautas de atención: a la persona, la familia y su entorno físico y social. Por eso es necesario tener una amplia formación profesional y personal que nos permita realizar una intervención integral, atendiendo los aspectos biológicos, psicológicos y sociales.

¿Cuáles son las pautas que podemos seguir en la atención profesional?

En primer lugar debemos situarnos adecuadamente en el papel profesional; ser capaces de mantener una relación cercana, afectuosa, manteniendo la distancia necesaria que no puede tener la familia, por ejemplo. Si retomamos las necesidades psicosociales, podemos insistir en las siguientes pautas:

• Apoyo psicológico: mostrándose como una persona comprensiva y comunicativa que se preocupa por su situación, sus intereses, sus habilidades. Reforzando su autoestima y valoración personal para aumentar las fuerzas y ánimos. Trabajar con técnicas de relajación para contribuir a la mejora de ánimo y conducta, cuidar la imagen corporal que ayuda a sentirse mejor, etc. Anticipar verbalmente las intervenciones. Observar pequeños cambios que pueden ser un indicio de problemas psicológicos más graves.
• Apoyo afectivo: mostrar afecto con la persona, que se sienta protegida y segura con nuestros cuidados, participar en grupos de autoayuda, intentar quitar importancia a problemas familiares, dejar que tome decisiones importantes y cotidianas como elegir la ropa o el horario de levantarse, para que se sienta mejor.
• Participación y relación social: animarle a participar en su entorno, si es posible, acompañarle y animarle a encontrarse con sus amistades, iniciar actividades lúdicas, entretenidas y divertidas, buscando sus intereses y aficiones, animarle a fomentar aficiones que había tenido que dejar por su ocupación, etc.

Trato del/la cuidador/a profesional:

• Aceptar las diferentes situaciones, sin juzgar a la persona enferma ni a la familiar, aunque su modo de actuar no sea el que esperamos. Ponerse en su lugar es un buen ejercicio mental para comprenderles.
• Fijarse metas y límites en el cuidado, planificarlo.
• Adaptar el comportamiento a las necesidades de la persona y crear un vínculo.
• Primero la persona: Tenerla en consideración, llamarlo por su nombre, mirar a los ojos, preguntarle por el bienestar, como se siente mejor, etc.
• Saber cuidar de una misma para que el agotamiento físico y mental que a veces producen estas situaciones no entorpezca la labor profesional.

La orientación a las personas cuidadoras, generalmente familiares, está influida por la reacción ante la enfermedad, que sigue fases de desorganización (el diagnóstico puede producir conmoción, negación, miedo tristeza), restablecimiento (acepta la situación y participa de los cuidados) y reorganización (se reajusta la estructura con nuevas dinámicas); y puede depender de:

• Su opinión sobre la enfermedad.
• El tipo de enfermedad, gravedad, tiempo.
• Capacidad de respuesta. No tomarlo en cuenta, por tanto se da falta de apoyo emocional o físico a sus necesidades. O también interesarse de modo excesivo lo que genera dependencia excesiva y tensiones.
• Situaciones nuevas que genera la enfermedad en la familia, como desempleo, cuidado de hijos…
• Fortaleza de la estructura familiar. Capacidad de la familia para encajar situaciones de cambio, como las reacciones positivas y de ayuda, relaciones de comunicación eficaces, etc.
• Redes de apoyo a la familiar. Elementos de refuerzo como amistades, grupos de la comunidad, etc.

El apoyo a la familia es un elemento clave. A veces el delicado camino hasta el tratamiento y durante el proceso de intervención produce desajustes y cansancio en la familia. Surgen necesidades de información y apoyo tanto en el cuidado de la persona, como el autocuidado procurando momentos de descanso y actividades que fortalezcan a la familiar que esté más en contacto.

Las orientaciones que pueden ayudar son:

• Ofrecer información adecuada a la situación, alejando el sentimiento de culpa injustificado.
• Apoyar a la familia en las etapas anteriores, señalando su normalidad para no problematizar más.
• Establecer una relación empática, en la que se sientan escuchados, comprendidos, ayudados.
• Favorecer la expresión de pensamientos y sentimientos al enfrentar el problema.
• Ofrecer orientación y consejo cuando vayan surgiendo dificultades, como aliviar la tristeza, controlar las situaciones de rabia, aprender a sentirse bien.
• Favorecer la unión de los miembros de la familia, mejorando las relaciones y no entorpeciéndolas.
• Alentar el ánimo, sin crear falsas expectativas.

La atención integral es un trabajo en equipo en el que deben implicarse todos los agentes implicados, con mentalidad positiva, sabiendo que todo el mundo es necesario.